Oryzon, compañía biofarmacéutica de fase clínica cotizada, líder europeo en el desarrollo de terapias basadas en la epigenética, con un fuerte enfoque en medicina personalizada para enfermedades del Sistema Nervioso Central (SNC) y oncología, patrocina el primer...
El pasado jueves, 18 de septiembre, se celebró el 15 Torneo Solidario de Pádel de RRHHDigital en el club La Vida Pádel de Alcobendas, Madrid. Gracias al compromiso social de RRHHDigital, primer periódico online de recursos humanos, este evento fue mucho más que un...
Desde el corazón de Campoo, la Asociación Cultural y Deportiva de Proaño celebró el 14 de septiembre una nueva edición de esta emblemática carrera que une deporte, naturaleza y compañerismo. En 2025, el Proaño Trail se unió a la Asociación Síndrome...
¡El próximo 15 de septiembre, se ponen a la venta los dorsales para las carreras! Además, en esta sexta edición de Run Like a Hero, se ha renovado la web de esta iniciativa de deporte solidario, añadiendo más eventos y reorganizando la estructura, para que ahora sea...
Nos complace informar la incorporación de una nueva delegación territorial: Comunidad de Madrid. En la Junta Directiva de ayer lunes, 28 de junio, se ratificó la incorporación de Beatriz Muñoz como delegada de esta comunidad autónoma, con la finalidad de poder...
El pasado jueves, 10 de julio, se celebró en el Colegio de Médicos de Valencia la VII Gala Solidaria de la Asociación de Periodistas Valencianos. Esta velada benéfica contó con la presencia de la presidenta del ICOMV, Dra. Mercedes Hurtado, el secretario del Colegio,...
El pasado 3 de julio participamos en la jornada sobre el V aniversario del observatorio legislativo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en el Congreso de los Diputados. En sus cinco años de vida, el Observatorio legislativo ha contribuido a sensibilizar y...
Los días 26, 27, 28 y 29 de junio, el Parc de Recerca Biomèdica (Parque de Investigación Biomédica) de Barcelona, fue el escenario del Congreso sobre el Síndrome de Phelan-McDermid a nivel internacional. Este importante encuentro para científicos, investigadores...
El pasado lunes, 23 de junio, tuvo lugar una carrera benéfica en el CEIP Casimiro Sainz de Matamorosa (Cantabria). A las 10 horas, comenzaron estas pruebas deportivas, dentro de nuestro proyecto Run Like a Hero, las cuales fueron organizadas por el AMPA del propio...
El pasado viernes, 20 de junio, tuvo lugar ceremonia de cambio de presidencia en el Rotary Club Molina de Segura (Murcia). Esta entidad es parte de la red mundial, compuesta por más de un millón de personas, quienes se unen para tomar acción en el cambio social de...
Hoy, miércoles 18 de junio, hemos asistido a la presentación del proyecto Erasmus+ ‘Kits de ayuda educativa en el ámbito de las Enfermedades Raras: Llevar la realidad de las Enfermedades Raras a la Formación Profesional’, en la Fundación Isabel Gemio de Madrid. Esta...
El pasado domingo, 15 de junio, volvimos a disfrutar de esta carrera benéfica por el monte Andatza, en Usúrbil (Guipúzcoa), con el objetivo de concienciar sobre Síndrome de Phelan–McDermid y lograr apoyo económico para la investigación de esta enfermedad rara.Este...
El jueves 12 de junio, en el IES Barranco Las Lajas de Tacoronte, Santa Cruz de Tenerife, tuvo lugar una entrega de diplomas a cinco alumnos y alumnas que han finalizado los ciclos de Integración Social y de Atención a Personas en Situación de Dependencia. Sonia...
El pasado sábado, 7 de junio, en la localidad de Alhendín (Granada), se llevó a cabo un torneo solidario de baloncesto en favor de nuestra entidad. En la Ciudad Deportiva de Alhendín se vivió una jornada inolvidable llena de baloncesto, convivencia, diversión y...
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid volvió a estar presente en #Trobades2025, la segunda edición de este evento cultural sobre la lengua valenciana. El pasado sábado 30 de mayo, organizamos un taller de manualidades en el stand número 75, situado en el Carrer Sant...
