Desde la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid participamos en la VIII Semana por la Inclusión y la Solidaridad. Un evento organizado por el Ayuntamiento de Boadilla del Monte, en el marco del Día Internacional de la Discapacidad y el Día Internacional del...
El pasado 3 de julio participamos en la jornada sobre el V aniversario del observatorio legislativo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en el Congreso de los Diputados. En sus cinco años de vida, el Observatorio legislativo ha contribuido a sensibilizar y a movilizar sobre las patologías minoritarias, permitiendo así incentivar iniciativas legislativas enfocadas en […]