Muchas gracias a todos los participantes en las diferentes carreras de Run Like a Hero 2022. Hemos logrado una participación total de 2.873 corredores de 19 países diferentes. ¡Esperamos veros a todos de nuevo en la próxima edición!
El pasado 23 de octubre, familias y amigos se reunieron en Herencia, Ciudad Real, para celebrar la Run Like a Hero Herencia. Nos gustaría agradecer el apoyo ofrecido a todos los participantes y recordar con algunas fotos los grandes momentos del evento.
Con motivo del Día del Síndrome Phelan McDermid, el colegio Manuel Siurot organizó una jornada de disfraces y un partido de fútbol para apoyar a Paula, diagnosticada con el Síndrome Phelan McDermid, en su aprendizaje dentro de sus necesidades especiales. El...
El pasado 22 de octubre, día internacional del Síndrome Phelan McDermid, más de 100 puntos de nuestro país se iluminaron de verde como señal de apoyo a la visibilidad y a la investigación de esta enfermedad. Estas son algunas de las fotos de las ubicaciones...
Desde la Asociación Síndrome Phelan McDermid, nos complace anunciar que a 1º Beca para la Investigación sobre el Síndrome de Phelan Mc-Dermid y SHANK3 ha sido concedida al Profesor Yuri Bozzi. Porf. Yuri Bozzi es un profesional titulado en fisiología en el Centro de...
El pasado domingo, 25 de septiembre de 2022, celebramos la II Edición de la Run Like a Hero Majadahonda, a favor de la investigación del Síndrome de Phelan Mc-Dermid. La carrera solidaria que comenzaba desde muy temprano por la mañana, fue todo un éxito gracias a la...
El próximo domingo 31 de julio disfrutaremos de la música y la danza en la gala que organiza el Ballet Tersícore para celebrar sus 25 añazos. El evento será organizado en la plaza de toros de San Clemente y contará con la colaboración de todos aquellos grupos y...
Nos gustaría hacer especial mención al IES RAMÓN Y CAJAL de Murcia, el cual ha decidido colaborar con nosotros en varias ocasiones: Con motivo de San Valentín, el pasado febrero, realizaron una donación gracias a su alumno Pablo Ortega, cuyo hermano se ve afectado por...
El pasado fin de semana celebramos nuestra Asamblea anual de familias 2022 por fin de manera presencial, después de dos años de pandemia. Durante el fin de semana, además de celebrar la asamblea, tuvimos la oportunidad de realizar una serie de actividades para que los...
El sábado 18 de junio se celebrará en Usurbil la segunda edición de la carrera solidaria Uxue Trail. El objetivo de este evento es sensibilizar a la población y dar visibilidad al síndrome Phelan McDermid. Además de recaudar fondos para su investigación. No os perdáis...
Desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid hemos recibido el apoyo de la Fundación “la Caixa”, a través de CaixaBank, para poner en marcha un nuevo proyecto para mejorar la calidad de vida de los niñ@s afectados por esta enfermedad. Este nuevo proyecto consiste en...
El pasado domingo 5 de junio participamos en la Feria de Asociaciones de Boadilla del Monte. Casi 30 se han reunido en Infante Don Luis para dar a conocer su trabajo entre los vecinos. Agradecemos a Javier Úbeda, alcalde de Boadilla del Monte y al Ayuntamiento de...
El próximo domingo 22 de mayo, tendrá lugar la charla Phelan Hour sobre educación sexual para familias de niños y niñas adolescentes con Síndrome de Phelan McDermid. Mamen Baeza, sexóloga y terapeuta ocupacional especializada en atención temprana, hablará sobre los...
El pasado sábado, 26 de junio, se celebró el Gran Estreno del Documental "El Gen de Hugo" en el auditorio del Espacio Fundación Telefónica. Un documental que pretende sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid, transmitiendo una imagen cercana de la enfermedad....
El próximo 26 de junio de 2o21 a las 18:00h, se estrenará el Documental "El Gen de Hugo" en el Auditorio Espacio Fundación Telefónica. El documental pretende sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid transmitiendo una imagen cercana sobre la enfermedad. Este...
