Ayer, 29 de abril, nuestro delegado en Barcelona, Ignasi Andreu, visitó la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona para ofrecer una charla a los alumnos de 4º del Grado en Ciencias Biomédicas.
Durante su intervención, Ignasi compartió su experiencia personal como padre de un niño con síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara poco conocida, relatando de forma cercana y emotiva la odisea que ha supuesto para su familia convivir con este diagnóstico. Su testimonio permitió a los estudiantes comprender no solo los aspectos clínicos de la enfermedad, sino también su impacto humano y social.
Desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a la Dra. Marisol Montolio del Olmo, directora de la Cátedra de Enfermedades Raras, por su implicación y por hacer posible este encuentro tan enriquecedor.
Asimismo, agradecemos el interés y la participación activa de los estudiantes, que contribuyeron a generar un espacio de aprendizaje y sensibilización en torno a las enfermedades raras.
