En la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, tenemos como misión proporcionar apoyo, recursos e información a todas las familias de personas afectadas por el síndrome Phelan-McDermid en todo el mundo.
Además, somos conscientes de la diversidad cultural de nuestras comunidades, por lo que estamos comprometidos en ofrecer contenido de utilidad en español para la comunidad hispanohablante de los Estados Unidos y América Latina.
Queremos ser un referente en contenido en español sobre el Síndrome de Phelan-McDermid para lograr 3 metas fundamentales:
- Acceso equitativo a información: Reconocemos que la lengua materna es crucial para la comprensión y la participación de nuestra comunidad global Phelan. Al proporcionar recursos en español, garantizamos que las familias hispanohablantes tengan acceso sencillo a los datos necesarios para comprender esta enfermedad genética poco común.
- Cercanía cultural: Entendemos la importancia de la cercanía cultural en el proceso de apoyo a las familias. Al ofrecer contenido en español, podemos abordar las necesidades específicas y las experiencias únicas de las familias hispanohablantes, lo que facilita una conexión más profunda y significativa con nuestra comunidad.
- Aumentar la difusión y concienciación sobre el Síndrome Phelan-McDermid en la sociedad para lograr un diagnóstico y una atención temprana, con el objetivo de consolidar la colaboración y participación entre la comunidad Phelan hispanohablante, las personas afectadas y sus familias.
Contenido Phelan descargable en español
A continuación, te ofrecemos algunos materiales muy útiles con los que obtener información fiable sobre el síndrome de Phelan-McDermid. Todos los materiales son gratuitos y puedes descargarlos y compartirlos todo lo que quieras.
- Guía informativa Vivir con Phelan. DESCÁRGALA.
- Tarjeta de emergencia con información médica sobre la persona afectada. DESCÁRGALA Y RELLÉNALA.
- Infografía sobre pautas para la evaluación médica y el seguimiento del Síndrome de Phelan-McDermid. DESCÁRGALA.
- Guía para personas cuidadoras. DESCÁRGALA.
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