Mes de las Enfermedades Raras

Un año más, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se une a la campaña mundial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).

Nuestra entidad pone en marcha, desde el día de hoy, una campaña propia, que tiene el objetivo de poner rostro a las familias de personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara infradiagnosticada, de origen genético, tanto en España como en el resto del mundo.

De esta forma, nos sumamos a la iniciativa capitaneada por EURORDIS y FEDER, para que la sociedad conozca testimonios reales que cuenten la verdadera problemática del cuidado diario de niños y niñas con un alto grado de discapacidad y dependencia.

Durante el mes de febrero, publicaremos información sobre las necesidades y las mejoras que solicitamos,  para lograr un mayor impacto de cara al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), momento en el que finalizará esta campaña especial de concienciación. Hemos propuesto el hashtag #DalesVozYConóceles para acompañar a todas nuestras comunicaciones, un slogan que va en sintonía con la finalidad de la misma.

Te invitamos a leer y compartir la información de nuestra nota de prensa, para que podamos aumentar el alcance de nuestro importante mensaje social: las personas con enfermedades raras importan.

¡Muchas gracias!