#DalesVozYConóceles en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

#DalesVozYConóceles en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cuándo

28 de febrero de 2025    
Todo el día

Tipo de evento

El 28 de febrero, la organización lanzará un vídeo en su canal de YouTube con testimonios de familias afectadas, mostrando el día a día de los niños y niñas con este síndrome, así como el papel fundamental de sus cuidadores.

Además, como parte de la campaña, se pondrá a la venta en exclusiva la canción solidaria “El amor es el puente, compuesta y donada por la cantautora canaria Chaxi Rodríguez. La recaudación íntegra de la venta, al precio simbólico de 1€, se destinará a apoyar la labor de la asociación.

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Congreso sobre el síndrome de Phelan-McDermid 2025
26 de junio de 2025 - 29 de junio de 2025    
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