Presentación Viure amb Phelan en la jornada Trobades de Llocnou de Sant Jeroni

El pasado domingo, 18 de mayo, en Boadilla del Monte, pudimos participar en la XIII Feria de Asociaciones, un encuentro entre entidades solidarias que se repite cada año gracias a la solidaridad del Ayuntamiento de la ciudad. En los Jardines de Palacio pudimos instalar nuestra carpa para ofrecer información sobre el síndrome de Phelan-McDermid, nuestra […]

El pasado miércoles, 14 de mayo, se hizo una lectura del cuento Phelan “Lo inesperado” en el  CEIP ÁGORA, de Palomares del Río (Sevilla). Los alumnos pudieron disfrutar de la preciosa historia de un libro pensado para educar en diversidad. Queremos agradecer al centro su implicación en la concienciación y difusión sobre esta enfermedad rara, […]

El miércoles 14 de mayo, tuvo lugar el segundo encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El encuentro sirvió de impulso para continuar el trabajo conjunto para avanzar en el conocimiento y en una mejor asistencia a los pacientes y familias. La reunión se enmarcó en […]

El jueves, 8 de mayo, asistimos a las jornadas de FEVOCAM “Voluntariado corporativo: desafíos, oportunidades y alianzas para el futuro”, un evento desarrollado en la Fundación Canal junto a la Comunidad de Madrid. FEVOCAM es un grupo de diferentes entidades sociales de la Comunidad de Madrid, que tienen un objetivo común: defender y promover el […]

El pasado 1 de mayo se organizó una nueva edición de las 6 Horas de Laviana. Se trata de una prueba de running que ha sido viable gracias a la persistencia de Víctor Moro, quien lleva varios años organizando eventos a favor de nuestra Asociación, el respaldo del Club 195metros-AltoNalón y el soporte del Gobierno Local […]