Actualidad

Llega la primera Guía médica Europea sobre el síndrome de Phelan-McDermid

26 mayo 2023

Estamos muy contentos de poder anunciaros que, durante este mes de mayo, se ha lanzado la primera Guía médica europea sobre el síndrome de Phelan-McDermid. El trabajo de un grupo de expertos europeos ha dado como resultado la publicación de esta herramienta tan necesaria.

En este proyecto están representados 15 países y más de 700 médicos, científicos y representantes de pacientes.

La guía se compone de una serie actualizada de pautas clínicas para el síndrome. Dentro de estas pautas encontramos información sobre:

  • Funcionamiento sensorial
  • Masticación
  • Deglución
  • Tracto gastrointestional
  • Epilepsia
  • Sueño
  • Comunicación
  • La organización de la atención
  • Linfedema
  • Salud mental
  • Asesoramiento

 

Para conocer un poco más en profundidad esta guía, desde la asociación trataremos los principales temas que contempla de la mano de diferentes profesionales y expertos los próximos 9, 10 y 11 de junio en la 2º Conferencia Europea sobre el Síndrome Phelan-McDermid, que celebraremos en Madrid.

Si quieres asistir inscríbete pinchando aquí.

También podéis consultar todos los documentos aquí:

 

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