Estamos muy contentos de poder anunciaros que, durante este mes de mayo, se ha lanzado la primera Guía médica europea sobre el síndrome de Phelan-McDermid. El trabajo de un grupo de expertos europeos ha dado como resultado la publicación de esta herramienta tan necesaria.
En este proyecto están representados 15 países y más de 700 médicos, científicos y representantes de pacientes.
La guía se compone de una serie actualizada de pautas clínicas para el síndrome. Dentro de estas pautas encontramos información sobre:
- Funcionamiento sensorial
- Masticación
- Deglución
- Tracto gastrointestional
- Epilepsia
- Sueño
- Comunicación
- La organización de la atención
- Linfedema
- Salud mental
- Asesoramiento
Para conocer un poco más en profundidad esta guía, desde la asociación trataremos los principales temas que contempla de la mano de diferentes profesionales y expertos los próximos 9, 10 y 11 de junio en la 2º Conferencia Europea sobre el Síndrome Phelan-McDermid, que celebraremos en Madrid.
Si quieres asistir inscríbete pinchando aquí.
También podéis consultar todos los documentos aquí:
- Editorial europea: Hacia una guía de consenso europea para el Síndrome Phelan-McDermid
- Recomendaciones del Consenso Europeo sobre la Función Sensorial Alterada en el Síndrome de Phelan-McDermid
- Recomendaciones del Consenso Europeo sobre Comunicación, Lenguaje y Habla en el Síndrome de Phelan-McDermid
- Recomendaciones del Consenso Europeo sobre Epilepsia en el Síndrome de Phelan-McDermid
- Recomendaciones del Consenso Europeo sobre los problemas de sueño en el Síndrome de Phelan-McDermid
- Recomendaciones del Consenso Europeo sobre la organización de la atención a las personas con Síndrome de Phelan-McDermid
- Recomendaciones del Consenso Europeo sobre problemas de salud mental en el Síndrome de Phelan-McDermid
- Recomendaciones del Consenso Europeo sobre el linfedema en el Síndrome de Phelan-McDermid
- Recomendaciones del Consenso Europeo sobre problemas de masticación, deglución y gastrointestinales en el Síndrome de Phelan-McDermid
