Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
2 ed. nado/WP solidario en Alcorcón
El pasado viernes 6 de septiembre, en el Club de Natación de Alcorcón, Madrid, se celebró la 2ª Edición de Nado/Waterpolo solidaria en favor de nuestra entidad. Este evento fue parte de las actividades de las fiestas patronales de Alcorcón, en colaboración con el...
4ª edición de Run Like a Hero
¿QUÉ ES RUN LIKE A HERO? Run Like a Hero es una iniciativa solidaria de eventos deportivos inclusivos organizada por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, entidad sin ánimo de lucro que trabaja para dar a conocer al mundo en qué consiste esta enfermedad rara y...
Participamos en la memoria anual de la Fundación Tecnología y Salud
Nuestra presidenta, Norma Alhambra, ha escrito una carta en la que señala la importancia de la sanidad ética, bajo el punto de vista de una asociación de pacientes como la nuestra. El escrito lleva por título Fortalezcamos el compromiso por una sanidad ética y puede...
Mercadillo solidario en Brenes (Sevilla)
El pasado miércoles 14 de agosto, en Brenes, Sevilla, se llevó a cabo un Mercadillo Solidario en donde se pusieron a disposición de los asistentes una gran cantidad de artículos, elaborados por la Escuela de Verano de dicha localidad. Todo lo recaudado, un total de...
Zucaina se vuelca con la ASPM en su Semana Cultural
La Semana Cultural de Zucaina (Castellón), organizada del 5 al 10 de agosto por la Asociación de Vecinos Zucaina de par en par, ha cedido un espacio para la solidaridad, a través de la venta de los llaveros solidarios fabricados a mano por la iniciativa Crear para Dar...
Donación de la Asociación Cristo de la Sangre y Fundación La Caixa en El Saucejo (Sevilla)
Desde El Saucejo, Sevilla, hemos recibido una donación, a través de nuestra socia Rosario Carbal, mamá de Alejandro, por valor de 200 €, gracias a la solidaridad de la Asociación Cristo de la Sangre y la Obra Social Fundación La Caixa. La Asociación Cristo de la...
Quedada de familias Phelan en Málaga
El pasado 27 de julio se organizó una quedada Phelan en Málaga, con el objetivo de continuar creando lazos entre las familias de personas afectadas por el PMS. Durante el evento, quienes asistieron pudieron degustar una deliciosa palmeta de chocolate decorada con...
Participamos en el calendario solidario de Bombers amb causa de Cataluña
Nuestra asociación ha participado, en este mes de julio, en el próximo calendario solidario de 𝐁𝐨𝐦𝐛𝐞𝐫𝐬 𝐚𝐦𝐛 𝐜𝐚𝐮𝐬𝐚 y Bobmers de Catalunya, cuyos beneficios de venta serán donados a la obra social del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centro que apoya a las...
Colaboramos como voluntarios en una carrera en Ador (Valencia)
Durante la tarde del pasado jueves 18 de julio, asistimos al evento deportivo impulsado desde el Ayuntamiento de Ador, Valencia, como parte del voluntariado de la XI Volta a Peu a Ador-Memorial Alfonso Estruch Morant y cursa del Circuit Caixa Popular Safor Valldigna....
Arranca el Proyecto ALFASAAC
Este proyecto, que ya lleva ya 2 convocatorias, aporta 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐚𝐥𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚𝐬 al habla natural para nuestros niños, de manera que puedan relacionarse con su familia y entorno con mayor facilidad, reduciendo así la frustración y el aislamiento social. El...
Firmamos una alianza con Castilla-La Mancha por las enfermedades raras
Carlos Javier Torres, Delegado de Castilla-La Mancha, ha firmado en este mes de julio un acuerdo con la Alianza de Enfermedades Raras de dicha comunicad autónoma.
Concierto solidario en Pamplona en favor de nuestra Asociación
El pasado viernes 5 de julio, a las 21:30, tuvo lugar un concierto solidario en favor de nuestra entidad en la sala The Olympus Beer de Pamplona. Este evento pre-sanfermines contó con la actuación del grupo de pop Galileo 86, que combina mezcla de pop rock español,...
Inauguración solidaria de Domino’s Pizza en Madrid
El pasado martes 2 de julio se abrió un nuevo Domino's Pizza en pleno Rastro, C/ Gasómetro, 11 (Madrid). La cadena de pizzas ha inaugurado, en el distrito de Arganzuela, su establecimiento número 43 en la ciudad y el 95 en la comunidad autónoma. La recaudación de caja...
Acuerdo de colaboración entre la Asociación y Fundación Jérôme Lejeune de Madrid
La Fundación Jérôme Lejeune de Madrid y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid firman un acuerdo de colaboración con el objetivo de desarrollar proyectos y actividades que promuevan la mejor calidad de vida de las personas con el síndrome de Phelan-McDermid y sus...
I Encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid en Hospital Sant Joan de Déu
El equipo del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu de Barclona organizó, el pasado viernes 28 de junio, este primer encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid con el objetivo de comenzar un trabajo conjunto para avanzar en el conocimiento...