Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Primera edición de Run Like a Hero Pamplona
La Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, el colegio FEC Vedruna y la APYMA Vedruna organizaron, el pasado sábado 19 de octubre, la 1ª Marcha Run Like a Hero de 4 km y KM 0 solidario en Pamplona, Navarra. Esta actividad se llevó a cabo bajo Run Like a Hero, los...
Estuvimos presentes en la presentación del Alzamora CF
El pasado domingo 20 de octubre, en Barcelona, estuvimos presentes en un evento futbolístico gracias a la presencia de Ignasi Andreu Porta, Delegado de Barcelona. Un año más, el Alzamora CF ha colaborado con nuestra Asociación, en la presentación de todas las...
I Congreso Tercer Sector Madrid
El 15 de octubre, la Asociación estuvo presente en el I Congreso del Tercer Sector de Madrid, organizado por la Plataforma Tercer Sector de Madrid, en el Espacio Fundación Telefónica de Gran Vía. Durante este acto, se tocaron los siguientes temas sociales y relativos...
Torneo de fútbol solidario en Pantoja
El pasado 5 de octubre, en la localidad de Pantoja (Toledo), tuvo lugar un torneo de fútbol veterano con fines solidarios, a favor de Juan Carlos García Cañamero, peque Phelan, y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Los equipos participantes fueron: Pantoja...
Análisis de las correlaciones genotipo-fenotipo en el registro internacional del Síndrome de Phelan-McDermid
Ya tenemos disponible un artículo sobre el análisis de las correlaciones genotipo-fenotipo en el registro internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, el cual ha sido publicado en Molecular Autism. Para su elaboración, se han analizado 401 familias del registro....
Encuentro Fallas y Discapacidad en Valencia
El pasado domingo 29 de septiembre, se organizó en Valencia el Primer Encuentro de Discapacidades y Fallas, organizado por Fallera Inclusión y en la la Falla Antiga Senda Senent-Albereda "El Palau", Gracias a este evento, se ha podido dar a conocer el apoyo de esta...
Bingo solidario en Pamplona
Con motivo del XI Concurso de Calderetes que se celebró el 14 de septiembre, la Agrupación Deportiva San Juan de Pamplona convocó un nuevo Bingo Social Solidario a partir de las 16.30 horas, en favor de nuestra Asociación. ¡La sesión de bingo fue todo un éxito! El...
Festival solidario de música Rock’n’Trini en Barcelona
El pasado domingo 8 de septiembre, en Barcelona, tuvo lugar un festival solidario de música rock y punk en favor de nuestra Asociación. Varias bandas se unieron para tocar por una buena causa: apoyar la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid. Este lúdico evento...
2 ed. nado/WP solidario en Alcorcón
El pasado viernes 6 de septiembre, en el Club de Natación de Alcorcón, Madrid, se celebró la 2ª Edición de Nado/Waterpolo solidaria en favor de nuestra entidad. Este evento fue parte de las actividades de las fiestas patronales de Alcorcón, en colaboración con el...
4ª edición de Run Like a Hero
¿QUÉ ES RUN LIKE A HERO? Run Like a Hero es una iniciativa solidaria de eventos deportivos inclusivos organizada por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, entidad sin ánimo de lucro que trabaja para dar a conocer al mundo en qué consiste esta enfermedad rara y...
Participamos en la memoria anual de la Fundación Tecnología y Salud
Nuestra presidenta, Norma Alhambra, ha escrito una carta en la que señala la importancia de la sanidad ética, bajo el punto de vista de una asociación de pacientes como la nuestra. El escrito lleva por título Fortalezcamos el compromiso por una sanidad ética y puede...
Mercadillo solidario en Brenes (Sevilla)
El pasado miércoles 14 de agosto, en Brenes, Sevilla, se llevó a cabo un Mercadillo Solidario en donde se pusieron a disposición de los asistentes una gran cantidad de artículos, elaborados por la Escuela de Verano de dicha localidad. Todo lo recaudado, un total de...
Zucaina se vuelca con la ASPM en su Semana Cultural
La Semana Cultural de Zucaina (Castellón), organizada del 5 al 10 de agosto por la Asociación de Vecinos Zucaina de par en par, ha cedido un espacio para la solidaridad, a través de la venta de los llaveros solidarios fabricados a mano por la iniciativa Crear para Dar...
Donación de la Asociación Cristo de la Sangre y Fundación La Caixa en El Saucejo (Sevilla)
Desde El Saucejo, Sevilla, hemos recibido una donación, a través de nuestra socia Rosario Carbal, mamá de Alejandro, por valor de 200 €, gracias a la solidaridad de la Asociación Cristo de la Sangre y la Obra Social Fundación La Caixa. La Asociación Cristo de la...
Quedada de familias Phelan en Málaga
El pasado 27 de julio se organizó una quedada Phelan en Málaga, con el objetivo de continuar creando lazos entre las familias de personas afectadas por el PMS. Durante el evento, quienes asistieron pudieron degustar una deliciosa palmeta de chocolate decorada con...
