Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Participamos en el calendario solidario de Bombers amb causa de Cataluña
Nuestra asociación ha participado, en este mes de julio, en el próximo calendario solidario de 𝐁𝐨𝐦𝐛𝐞𝐫𝐬 𝐚𝐦𝐛 𝐜𝐚𝐮𝐬𝐚 y Bobmers de Catalunya, cuyos beneficios de venta serán donados a la obra social del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centro que apoya a las...
Colaboramos como voluntarios en una carrera en Ador (Valencia)
Durante la tarde del pasado jueves 18 de julio, asistimos al evento deportivo impulsado desde el Ayuntamiento de Ador, Valencia, como parte del voluntariado de la XI Volta a Peu a Ador-Memorial Alfonso Estruch Morant y cursa del Circuit Caixa Popular Safor Valldigna....
Arranca el Proyecto ALFASAAC
Este proyecto, que ya lleva ya 2 convocatorias, aporta 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐚𝐥𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚𝐬 al habla natural para nuestros niños, de manera que puedan relacionarse con su familia y entorno con mayor facilidad, reduciendo así la frustración y el aislamiento social. El...
Firmamos una alianza con Castilla-La Mancha por las enfermedades raras
Carlos Javier Torres, Delegado de Castilla-La Mancha, ha firmado en este mes de julio un acuerdo con la Alianza de Enfermedades Raras de dicha comunicad autónoma.
Concierto solidario en Pamplona en favor de nuestra Asociación
El pasado viernes 5 de julio, a las 21:30, tuvo lugar un concierto solidario en favor de nuestra entidad en la sala The Olympus Beer de Pamplona. Este evento pre-sanfermines contó con la actuación del grupo de pop Galileo 86, que combina mezcla de pop rock español,...
Inauguración solidaria de Domino’s Pizza en Madrid
El pasado martes 2 de julio se abrió un nuevo Domino's Pizza en pleno Rastro, C/ Gasómetro, 11 (Madrid). La cadena de pizzas ha inaugurado, en el distrito de Arganzuela, su establecimiento número 43 en la ciudad y el 95 en la comunidad autónoma. La recaudación de caja...
Acuerdo de colaboración entre la Asociación y Fundación Jérôme Lejeune de Madrid
La Fundación Jérôme Lejeune de Madrid y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid firman un acuerdo de colaboración con el objetivo de desarrollar proyectos y actividades que promuevan la mejor calidad de vida de las personas con el síndrome de Phelan-McDermid y sus...
I Encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid en Hospital Sant Joan de Déu
El equipo del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu de Barclona organizó, el pasado viernes 28 de junio, este primer encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid con el objetivo de comenzar un trabajo conjunto para avanzar en el conocimiento...
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid lanza Phelan App
Gracias a la subvención obtenida en 2023 del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de España y los fondos Next Generation EU, la asociación Síndrome Phelan-McDermid pudo llevar a cabo su Proyecto de Transformación digital, el cual ha contado con el...
Asistimos a la Jornada Final del Curso: La intervención con personas con grandes necesidades de apoyo y discapacidad intelectual
El pasado sábado 22 de junio, nuestra presidenta, Norma Alhambra, asistió en nombre de nuestra entidad a la Jornada Final del Curso La intervención con personas con grandes necesidades de apoyo y discapacidad intelectual. Esta ponencia tuvo lugar en el Aula Antón...
Asistimos al Taller para entidades sociales sobre buenas prácticas en corresponsabilidad y conciliación
Hoy, 19 de junio, hemos asistido al Taller "Buenas prácticas en corresponsabilidad y conciliación en el tercer sector" impartido por la Fundación Santa María la Real, en el que hemos compartido espacio e impresiones con diferentes entidades. Partiendo de conceptos...
Celebramos la IV edición de la UXUE TRAIL
El pasado domingo 16 de junio, en Usúrbil (Guipúzcoa), tuvo lugar esta popular carrera por el monte Andatza, para dar a conocer el Síndrome de Phelan–McDermid de la mano de Uxue, nuestra peque afectada y su familia. Los principales objetivos de esta competición...
Fiesta solidaria en discoteca Bonamara de Móstoles a favor de nuestra Asociación
El pasado sábado 15 de junio, en la discoteca Bonamara de Móstoles, tuvo lugar una nueva edición de EN FAMILIA by BJ NEIL. La velada tuvo como nombre La fiesta más bonita del mundo y en ella disfrutaron pequeños y mayores gracias a las divertidas sorpresas preparadas...
La Asociación incorpora a dos nuevas delegadas
¡Nos sentimos muy contentos de poder anunciar la incorporación de dos nuevas delegadas! Con el objetivo de fortalecer nuestra Asociación y brindar un apoyo más cercano a todas las familias y personas afectadas por el síndrome Phelan-McDermid, desde hoy incorporamos a...
Nueva herramienta LUDA para localizar medicamentos
Como asociación de pacientes de una enfermedad poco común, somos conscientes de que, en muchas ocasiones, resulta complicado encontrar la medicación específica para nuestros peques en las farmacias. Gracias al proyecto LUDA, hemos entrado a formar parte de su red de...
