Actualidad

Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.

Noticias

¡Colabora con Phelan España!

¡Colabora con Phelan España!

Nos resulta gratificante sentir que colaboramos para que las personas que lo necesitan luzcan siempre una sonrisa. ¿Estás pensando en empezar a COLABORAR con la asociación Phelan-McDermid y no sabes cómo hacerlo? Te damos algunas claves para que puedas aportar tu...

leer más
Calendario Solidario Phelan-Mcdermid 2021

Calendario Solidario Phelan-Mcdermid 2021

En nuestra asociación trabajamos día a día para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome Phelan-McDermind a través de la investigación y el apoyo. Este Síndrome es una condición genética que se produce debido a la deleción del cromosoma...

leer más
Culleredo anima a participar en la carrera Run Like a Hero

Culleredo anima a participar en la carrera Run Like a Hero

El Concello de Culleredo anima a la participación en la carrera Run like a hero. El portal La Opinión A Coruña dio voz a esta noticia en su web. Desde aquí les damos las gracias por ayudarnos a difundirla. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos...

leer más
El portal Somos Pacientes da voz a la carrera Run Like a Hero

El portal Somos Pacientes da voz a la carrera Run Like a Hero

El portal Somos Pacientes dio voz en su web a la carrera Run Like a Hero. Desde aquí les damos las gracias por ayudarnos a difundirla. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te mantendremos...

leer más
ELLE.COM da voz a la carrera Run Like a Hero

ELLE.COM da voz a la carrera Run Like a Hero

El portal ELLE.COM dio voz en su web a la carrera Run Like a Hero. Desde aquí les damos las gracias por ayudarnos a difundirla. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te mantendremos informado de...

leer más
El portal web murcia.com da voz a la carrera Run Like a Hero

El portal web murcia.com da voz a la carrera Run Like a Hero

El portal murcia.com nos dio voz en su web explicando el funcionamiento de la carrera. Desde aquí les damos las gracias por ayudarnos a difundirla. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te...

leer más
El portal web El Depornauta da voz a la carrera Run Like a Hero

El portal web El Depornauta da voz a la carrera Run Like a Hero

El portal El Depornauta nos dio voz en su web explicando el funcionamiento de la carrera. Desde aquí les damos las gracias por ayudarnos a difundirla. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te...

leer más
El portal web Tweet Salud da voz a la carrera Run Like a Hero

El portal web Tweet Salud da voz a la carrera Run Like a Hero

El portal Tweet Salud nos dio voz en su web explicando el funcionamiento de la carrera. Desde aquí les damos las gracias por ayudarnos a difundirla. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te...

leer más
Entrevista sobre Phelan-McDermid en Radio Candelaria

Entrevista sobre Phelan-McDermid en Radio Candelaria

El pasado día 22 de octubre, en Radio Candelaria, dedicaron parte de su programa La Caracola a hablar de Phelan-McDermid. Poco a poco, vamos alcanzando más visibilidad. Podrás escuchar la entrevista a partir del minuto 7 aquí     

leer más
El RCDE Stadium se ilumina de verde por el Phelan-Mcdermid

El RCDE Stadium se ilumina de verde por el Phelan-Mcdermid

Este jueves 22 de octubre, Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, el RCDE Stadium se iluminó de verde para dar visibilidad a esta enfermedad. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te...

leer más
La Cibeles se tiñe de verde por el Síndrome de Phelan McDermid

La Cibeles se tiñe de verde por el Síndrome de Phelan McDermid

Este jueves 22 de octubre, Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, el Ayuntamiento de Madrid iluminó de color verde la Fuente de Cibeles para hacer visible esta enfermedad. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro...

leer más

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
24
25
26
27
1
2
3
4
5
6
7
8
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
#DalesVozYConóceles en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de febrero de 2025    
Todo el día
El 28 de febrero, la organización lanzará un vídeo en su canal de YouTube con testimonios de familias afectadas, mostrando el día a día de [...]
Partido benéfico de fútbol en Andújar
9 de marzo de 2025    
11:00 - 15:00
El próximo 9 de marzo, en Andújar, Jaén, se celebrará un partido de fútbol benéfico en favor de Hugo Ávila, peque Phelan. Con este encuentro, iniciamos la [...]
Eventos el 28 de febrero de 2025
Eventos el 9 de marzo de 2025