Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
El Ayuntamiento de Santa Eulària se ilumina de verde.
El Ayuntamiento de Santa Eulària se ilumina de verde por el Día Mundial del Síndrome Phelan-McDermid para dar visibilidad a esta enfermedad. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te mantendremos...
El Ayuntamiento de El Saucejo nos da voz.
El Ayuntamiento de El Saucejo nos da voz en sus Redes Sociales. Para leer la noticia entra en el siguiente enlace: https://www.facebook.com/152563245078459/posts/1296133920721380/?sfnsn=scwspmo Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te...
Programa especial ‘Lo que queda del día’ con Ricardo Terán.
Desde Argentina, el periodista y Papá Phelan Ricardo Terán nos da voz en el programa de radio 'Lo que queda de día' A continuación puedes escucharlo aquí: https://22q13.org.es/LQQDD.mp3 Muchísimas gracias por darnos voz. Además te invitamos a que visites...
Agradecimiento al Ayuntamiento de San Roque
El ayuntamiento de San Roque se une para darnos voz hoy Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid. También ha dado voz a nuestra Carrera Solidaria de Run Like a Hero, en la cual puedes inscribirte hasta el día 25 de octubre inclusive aquí: www.runlikeahero.com A...
Kale Nagusia nos da voz en su programa de radio
Kale Nagusia es un programa con alma, al cabo de la calle que se emite en Onda Vasca. En el siguiente enlace te dejamos la entrevista completa donde puedes escuchar más información sobre el Síndrome Phelan-McDermid y de la Carrera Solidaria que se celebra del 17 al 22...
Países unidos para la Carrera Solidaria de Run Like a Hero
La Global Running Week se celebra en 3 días con la Carrera Solidaria Run Like a Hero y ya son muchos los países que se han unido para participar en este evento solidario. Son más de 1500 runners alrededor del mundo 963 en España,196 en USA, 143 en Argentina, 46 en...
Agradecimiento a Rotary Club Madrid Zurbarán
Queremos agradecer a Rotary Club Zurbarán distrito 2201 por apoyarnos una vez más en nuestros eventos Solidarios. Hoy se unen a nosotros, a nuestra Carrera Solidaria de @runlikeaherophelan Si tú también quieres apoyar nuestra causa Solidaria entra en...
Investigaciones en curso en EEUU sobre el PMS
A continuación os dejamos el enlace donde podéis ver las investigaciones en curso en EEUU sobre el PMS: https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=Phelan-McDermid+Syndrome&term=&cntry=&state=&city=&dist= Además te invitamos a que visites...
RUN LIKE A HERO PHELAN
Planifica tu ruta ideal y únete a nuestra carrera “RUN LIKE A HERO” corriendo 5 KM desde el Sábado 17 de Octubre al Domingo 25 de Octubre 2020. Puedes correr o caminar tan rápido como quieras, ¡No hay límite de tiempo! Esta carrera no es sólo ponerse un par de...
22 de octubre. Día Internacional del Síndrome Phelan-Mcdermid
El síndrome de Phelan-McDermid o delación del cromosoma 22q13 es una condición genética considerada enfermedad rara. Está causada en la mayoría de los casos por la pérdida del material genético del extremo terminal del cromosoma 22. La característica común de todos...
Únete al Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid
El día 22 de octubre de 2020 se celebrará el Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid y queremos contar con todos vosotros. Además ese día se iluminarán ciertos edificios de color verde, por ello queremos llenar las redes sociales también de color verde y para...
Entrevista en Onda Regional
Malena Martinez Cruz, la coordinadora de nuestra Asociación, dió una entrevista para el medio de comunicación Onda Regional En ella ha explicado todo sobre nuestra Carrera Solidaria: Se ha organizado un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar...
Sistema de salud Mount Sinai
La Conferencia anual es un evento de un día organizado por Seaver Autism Center for Research and Treatment en Mount Sinai. Incluye una serie de conferencias impartidas por profesionales consumados en el campo del autismo. El propósito de la conferencia es discutir el...
Runners Solidarios
Con motivo de celebración de la semana Global Running Week Phelan o más conocido por la Carrera Solidaria Run Like a Hero, son muchas personas las que están dando voz en las Redes Sociales. Son nuestros llamados Runners Solidarios los cuales nos ayudan a difundir esta...
Psiquiatra pide que la salud mental sea la “clave” en la toma de decisiones sobre la ‘vuelta al cole’
La coordinadora de Atención Médica integral a Trastornos del Espectro Autista del Hospital Gregorio Marañón y miembro de la Sociedad Española de Psiquiatria y Sociedad Española de Psiquiatría Biológica, así como de la Asociación Española de Psiquiatría del niño y del...
