Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
La Federación de Peñas Festeras de Dolores contribuye con la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid a través de una donación
La Federación de Peñas Festeras de Dolores ha realizado una donación de 700 euros que nos impulsa a seguir trabajando y avanzando en la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid. ¡Muchísimas gracias a todos por colaborar con nuestra causa!
Más de 800 corredores disfrutaron de Run Like a Hero Majadahonda 2023
El domingo 24 de septiembre de 2023 se celebró Run Like a Hero Majadahonda con 807 corredores y un gran número de colabores. Durante la jornada también tuvieron lugar diferentes actividades como globoflexia, photocall solidario con personajes galácticos, batucada,...
La Asociación Síndrome de Phelan-McDermid participa en los Aúna Partner Days en San Sebastián
El pasado jueves 14 de septiembre la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid participó en los Aúna Partner Days que tuvieron lugar en San Sebastián (País Vasco). Durante esta jornada se lograron recaudar 2.848 euros, una cantidad que se suma a lo conseguido...
El Ayuntamiento de San Clemente (Cuenca) colabora con la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid a través de la venta del libro de su Feria y Fiestas 2023
Gracias al Ayuntamiento de San Clemente (Cuenca) hoy contamos con un apoyo más para la investigación del Síndrome de Phelan-McDdermid. El consistorio de esta localidad puso a la venta por un importe de 1 € el libro de la Feria y las Fiestas 2023, obteniendo como...
Evento para conocer y dar difusión a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
El día 15 de julio a las 12:30 del mediodía tuvo lugar un evento, impulsado por la Asociación de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios "Calatrava" de San Carlos del Valle, en el que se dio a conocer la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Durante el acto se...
Actualizadas las directrices de consenso sobre el manejo del Síndrome de Phelan-McDermid
Ya está disponible la actualización de las directrices de consenso sobre el manejo del Síndrome de Phelan-McDermid. Estas pautas son fruto de años de trabajo y dedicación por parte de un equipo de expertos en diferentes especialidades: neurología, psiquiatría,...
La tercera edición de la Uxue Trail bate todos los records
La Uxue Trail 2023 ha batido todos los records desde el inicio de su organización. Más de 600 personas se dieron cita en esta tercera edición consiguiendo dar visibilidad al Síndrome Phelan-McDermid. Bajo el lema Bajo el lema 'Tú corres, la investigación avanza', esta...
Castilla-La Mancha Media entrevista a la presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y al delegado de Castilla-La Mancha
A finales del mes de junio, Castilla-La Mancha Media realizó una entrevista a Norma Alhambra, presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, al delegado de la asociación en Castilla-La Mancha, y a Beatriz Fernández Cañadas. Esta entrevista sirve como altavoz de...
Cuarta y última formación del Proyecto Hogares + Autónomos
El Proyecto Hogares + Autónomos, puesto en marcha en colaboración con la Fundación Montemadrid y Caixabank, llega a su fin. El pasado domingo, 25 de junio, realizamos la cuarta y última formación del proyecto, en la que tratamos la plasticidad y el desarrollo de las...
2º Conferencia Europea sobre el Síndrome de Phelan-McDermid
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid España, que cumple 10 años impulsando la investigación y divulgación de esta enfermedad rara, ha organizado con gran éxito, el pasado mes de junio, la 2ª Conferencia Europea sobre el Síndrome Phelan-McDermid. El evento tuvo lugar...
La Escuela Serra de l’Obac de Terrassa recauda fondos para nuestra asociación
Los alumnos y las alumnas de 5ºB de l'escola Serra de l'Obac de Terrassa harán una donación de 498,55€ a nuestra asociación, gracias a su implicación y esfuerzo en un gran proyecto solidario en el que han participado. Han creado una cooperativa y durante todo el curso...
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid asiste a la Asamblea General de Socios de FEDER
El pasado sábado 17 de junio la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró su Asamblea General de Socios. El acto tuvo lugar en el espacio de la Fundación Mutua Madrileña, ubicado en la Torre de Cristal de Madrid. El evento permitía la participación de...
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, una de las beneficiarias de la V Edición del Programa Impulso
Más de 2.500 personas, entre ellas personas afectadas por el Síndrome Phelan-McDermid, podrán beneficiarse de la V edición del Programa Impulso, desarrollado por la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras. El programa Impulso es...
Santa Coloma de Queralt celebra una cena solidaria para impulsar la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid
El sábado 22 de abril tuvo lugar una cena solidaria en Santa Coloma de Queralt para ayudar en la investigación del Síndrome Phelan-McDermid. Una enfermedad que sufre Julia, una niña de tres años vecina del pueblo. Más de 300 personas participaron en un evento en el...
Intersport, Joma y la Agrupación Deportiva San Juan firman un acuerdo de donación a nuestra asociación
La Agrupación Deportiva San Juan ha sacado partido a sus equipaciones pasadas, que en la actualidad estaban en desuso, utilizándolas para hacer una donación a nuestra asociación. Para poder realizar esta contribución ha sido necesaria la colaboración de dos marcas...
