Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
6 Abril significado del pañuelo azul
El pasado 6 de Abril lanzamos una publicación en nuestras redes del significado del pañuelo azul, ya que el día 14 de Marzo se decretó el estado de alarma en España y esto conllevó a tener que estar confinados. Nuestros Súper Héroes necesitan salir cada cierto tiempo...
12 Marzo Campaña Papa Phelan
El pasado 12 de Marzo lanzamos la campaña de Papá Phelan que consistía en recopilar los mejores momentos de las familias que dijeran que eran para ellos un Papá Phelan. Participaron mucha gente entre ellos el marido de Raquel, una cómica de Murcia que su hija padece...
29 febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
El pasado 29 de febrero fue un día muy especial para dar visibilidad a todas las enfermedades raras a nivel mundial, y desde nuestra Asociación, quisimos unirnos para apoyar a todas esas familias afectadas por alguna #Enfermedad poco frecuente incluida Phelan...
VI Carrera VHL y Phelan-McDermid
Los alumnos de tecnología de 4º de ESO del Colegio Esclavas Sagrado Corazón de Jesús de Valencia están organizando esta carrera como un proyecto de clase. Los beneficios recaudados irán destinados a la ayuda de las enfermedades raras de Von Hippel-Lindau y...
Camisetas Phelan Lucky
Como cada año, nuestros amigos de la Fundación Phelan-McDermid en EEUU pone a la venta camisetas con el lema "Phelan Lucky" con las que recudan fondos para la investigación del SPM. "Phelan Lucky" es un juego de palabras, ya que en inglés suena muy parecido a "Feeling...
III Baile de Máscaras Club Rotary
El próximo 15 de febrero se celebrará el tercer Baile de Máscaras organizado por el Rotary Club Madrid Zurbarán con la colaboración del Club Alma Sensai. Parte de las aportaciones serán destinadas a la Asociación Phelan-MacDermid. Para tener una referencia en las...
Concierto solidario en Barcelona
El día 2 de febrero a las 18:00 h., en el Colegio Sagrada Familia-Horta de Barcelona (calle LLobregós 49), se celebrará un Concierto Solidario por parte del Gospel Vallés en beneficio de la Asociación Phelan-McDermid. El donativo será de 10€. Hay fila 0 para toda...
II Gala Benéfica Rotary Club Molina de Segura
Por segundo año consecutivo, el Club Rotary Molina de Segura organiza la II Gala Benéfica Rotary Club Molina de Segura. Se trata de un cena homenaje con fines benéficos que se va a celebrar en el Portón de la Condesa, en Molina de Segura (Murcia) el próximo 8 de...
Presentación del libro “Crea tu futuro”
El próximo día 28 de diciembre a las 20:00h. de la tarde, tendrá lugar la presentación del libro Crea tu futuro de Cristina de la Iglesia.La autora donará generosamente el 20% de la venta de su obra a nuestra asociación.La presentación será en el Teatro El Tronío en...
Nuevo calendario 2020
Como cada año, nuestra Asociación lanza un nuevo calendario con nuestras hijas e hijos como protagonistas.Si quieres hacerte con alguno, sólo tienes que escribir a carlos.garcia@22q13.org.es indicando tu nombre completo, dirección, teléfono y el número de calendarios...
El Real Murcia Club de Fútbol se vuelca con Mario
Mario con su familia y la plantilla del Real Murcia Club El pasado 24 de octubre el Real Murcia Club de Fútbol abrió sus puertas a Mario, un niño con el Síndrome Phelan Mdermid. Su familia puedo visitar las instalaciones de la mano de la plantilla que se ha volcado en...
Dia internacional del sindrome Phelan McDermind
Con motivo del dia internacional del sindrome Phelan McDermind numerosas entidades tanto publicas como privadas colorearon ayer nuestra geografia de color verde, de manera desinteresada, para ayudar a nuestros heroes en la difusion de nuestra causa. Nos gustaria...
Según el último informe de FEDER: hasta 10 años en poner nombre a su enfermedad
Según el último informe de FEDER,«ANÁLISIS DE LA REALIDAD DEL COLECTIVO SIN DIAGNÓSTICO» el 50% de los menores han tardado 10 años en recibir un diagnóstico, una realidad que muchas de las familias de los niños que padecen el Síndrome Phelan Mcdermid han sufrido en...
II Carrera por la Esperanza en Sevilla
El pasado 26 de mayo, nuestra asociación participó en la II Carrera por la Esperanza organizada por FEDER en Sevilla. Pasamos una mañana estupenda junto con las otras asociaciones y acompañados por un montón de runners que se acercaron para correr y darnos voz....
II Carrera por la Esperanza en Sevilla
El próximo 26 de mayo FEDER celebra su II Carrera por la Esperanza en Sevilla. Será en el Parque del Alamillo y contará con varias carreras por edades además de actividades infantiles. Os dejamos el enlace por si os animáis a echar un carrerón:...
