Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Reportaje de Síndrome Phelan Mcdermid en Madresfera
Una de las funciones fundamentales de la asociación Sindrome Phelan Mcdermid es dar soporte a las familias y dar difusión a esta enfermedad tan poco frecuente. Hoy os queremos enseñar el reportaje de Madresfera dónde, Norma, la presidenta de la Asociación, habla...
Mesa redonda en la Facultad de Medicina de Sevilla
El pasado 7 de noviembre FEDER nos invitó a participar en la mesa redonda de la asignatura Medicina y Sociedad de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla. Nuestra compañera María, mamá de Diana, aprovechó la oportunidad para explicarles a los futuros...
22 de octubre: Un cuenta cuentos muy especial
Con motivo del Día Internacional Phelan-McDermid el 22 de Octubre se celebró un cuentacuentos muy especial en la Escuela Infantil Galiña Azul del Temple (A Coruña). Pilar, mamá de Aldán, se disfrazó de la superheroína que es y realizó el cuentacuentos de nuestro libro...
Súper camisetas del día Phelan- McDermid
¡Por fin tenemos día del Síndrome Phelan- McDermid: el 22 de octubre! Para celebrarlo hemos diseñado unas camisetas preciosas conmemorativas. Si quieres hacerte con una corre porque es una edición limitada. Valen 15 euros y puedes conseguir tu súper camiseta...
I Carrera por la Esperanza de FEDER en Sevilla
El domingo 6 de mayo estuvimos en la I Carrera por la Esperanza organizada por FEDER en Sevilla. Fue una jornada súper interesante en la que pudimos compartir experiencias con otras Asociaciones de familiares. Junto con ellas no paramos de pedir que aumente la...
I Concentración de Superhéroes Peña Los Corbatos
Móstoles y la Peña los Corbatos se suman a los superhéroes Phelan Gracias a todos Por vuestro apoyo y cariño recibido. Otro día estupendo en compañía de la familia Phelan!!!!!!!!!! la Peña los Corbatos de Móstoles ha donado 2100€ más lo vendido hacen un total...
Su Majestad en apoyo a las EERR
Su Majestad la Reina presidirá el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebra el 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid con una propuesta muy concreta: impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo el paradigma...
Uxue rompe pautas
Estos días con motivo del día mundial de enfermedades raras nos estamos organizando para darnos a conocer en todos los rincones, aquí os dejamos otra mas de las apariciones en medios de una de las familias Phelan y su introducción personal. 'Por mi trabajo estoy...
Phelan a la moda!!!!
[vc_row][vc_column][vc_column_text] Ya tenemos a vuestra disposición las nuevas sudaderas de la asociación, renovadas y de calidad. podéis adquirirlas en nuestra tienda, y no dejéis de compartirlo con vuestros contactos, no solo ayudáis económicamente a la causa...
Mas difusión en los Medios!!!!!!!!!
El pasado lunes día 18 estuvimos en Mediterraneo tv hablando del concierto solidario que llevo a cabo la agrupación musical los silos de Burjasot y presentando el calendario solidario de Mercaflor ¡Gracias Julio por contar con nosotros para dar difusión al síndrome...
Talleres solidarios Valladolid
Hoy hemos estado con nuestros amigos de ITH oposiciones en Valladolid. Ellos especialistas en la enseñanza nos han querido ayudar entregándonos material para que podamos continuar con nuestros talleres solidarios. Sabéis que tenemos uno muy especial denominado El...
Día de La Solidaridad
Con motivo del Día de La Solidaridad, el pasado día 20 de diciembre, tuvo lugar en el Hospital Universitario de La Paz, una Jornada de Agradecimiento y Solidaridad con las Enfermedades Raras. Organizada por los Dres. Pablo Lapunzina y Julián Nevado quienes invitaron a...
Feliz Navidad . Feliz año 2018
Aqui podéis ver El poder de una sonrisa . Poder que tienen nuestros #superheroes para comunicarse . Feliz Navidad !! Feliz año 2018 . Comparte nuestra felicitación a tus contactos.Juntos podemos #dalesvoz. #phelanmcdermid . [video width="1920" height="1080"...
mercadillo solidario en la Guardería Educa
El Domingo 17 de diciembre se celebró el mercadillo solidario en la Guardería Educa en Arroyo de la Encomienda ( Valladolid) con un excepciónal resultado. Muchas visitas de nuevos #heroes que con su participación consiguieron un éxito Rotundo con una recaudación de...
Calendario Phelan-McDermid y Mercaflor 2018
Ya tenemos los Calendarios de 2018 de Phelan-McDermid diseñado por el estudio Socarrat. Como os adelantamos hace unas semanas, las fotos se realizaron en Mercavalencia por el fotógrafo Armando Romero. Colaboran en la sesión de fotos el humorista Oscar Tramoyeres y el...
