Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Participamos en el World Orphan Drug Congress
Los días 23, 24 y 25, estuvimos presentes en el World Orphan Drug Congress celebrado en Barcelona. El Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos es la reunión europea más grande y consolidada dedicada a los medicamentos huérfanos. Desde la terapia celular y genética,...
Actividades para el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid
Desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se han organizado una serie de eventos y actividades con fines solidarios en varios lugares de nuestro país y, también, una iniciativa internacional virtual, para que cualquier persona pueda aportar su granito de arena. El...
Tercera edición de Run Like a Hero Herencia
La Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, el Ayuntamiento de Herencia (Ciudad Real), FisioCarlos y SMD Herencia, junto a otros partners solidarios, organizaron, el pasado domingo 20 de octubre, la 3ª edición de la Run Like a Hero Herencia, con una carrera de 10 KM,...
Primera edición de Run Like a Hero Pamplona
La Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, el colegio FEC Vedruna y la APYMA Vedruna organizaron, el pasado sábado 19 de octubre, la 1ª Marcha Run Like a Hero de 4 km y KM 0 solidario en Pamplona, Navarra. Esta actividad se llevó a cabo bajo Run Like a Hero, los...
Estuvimos presentes en la presentación del Alzamora CF
El pasado domingo 20 de octubre, en Barcelona, estuvimos presentes en un evento futbolístico gracias a la presencia de Ignasi Andreu Porta, Delegado de Barcelona. Un año más, el Alzamora CF ha colaborado con nuestra Asociación, en la presentación de todas las...
I Congreso Tercer Sector Madrid
El 15 de octubre, la Asociación estuvo presente en el I Congreso del Tercer Sector de Madrid, organizado por la Plataforma Tercer Sector de Madrid, en el Espacio Fundación Telefónica de Gran Vía. Durante este acto, se tocaron los siguientes temas sociales y relativos...
Torneo de fútbol solidario en Pantoja
El pasado 5 de octubre, en la localidad de Pantoja (Toledo), tuvo lugar un torneo de fútbol veterano con fines solidarios, a favor de Juan Carlos García Cañamero, peque Phelan, y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Los equipos participantes fueron: Pantoja...
Análisis de las correlaciones genotipo-fenotipo en el registro internacional del Síndrome de Phelan-McDermid
Ya tenemos disponible un artículo sobre el análisis de las correlaciones genotipo-fenotipo en el registro internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, el cual ha sido publicado en Molecular Autism. Para su elaboración, se han analizado 401 familias del registro....
Encuentro Fallas y Discapacidad en Valencia
El pasado domingo 29 de septiembre, se organizó en Valencia el Primer Encuentro de Discapacidades y Fallas, organizado por Fallera Inclusión y en la la Falla Antiga Senda Senent-Albereda "El Palau", Gracias a este evento, se ha podido dar a conocer el apoyo de esta...
Bingo solidario en Pamplona
Con motivo del XI Concurso de Calderetes que se celebró el 14 de septiembre, la Agrupación Deportiva San Juan de Pamplona convocó un nuevo Bingo Social Solidario a partir de las 16.30 horas, en favor de nuestra Asociación. ¡La sesión de bingo fue todo un éxito! El...
Festival solidario de música Rock’n’Trini en Barcelona
El pasado domingo 8 de septiembre, en Barcelona, tuvo lugar un festival solidario de música rock y punk en favor de nuestra Asociación. Varias bandas se unieron para tocar por una buena causa: apoyar la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid. Este lúdico evento...
2 ed. nado/WP solidario en Alcorcón
El pasado viernes 6 de septiembre, en el Club de Natación de Alcorcón, Madrid, se celebró la 2ª Edición de Nado/Waterpolo solidaria en favor de nuestra entidad. Este evento fue parte de las actividades de las fiestas patronales de Alcorcón, en colaboración con el...
4ª edición de Run Like a Hero
¿QUÉ ES RUN LIKE A HERO? Run Like a Hero es una iniciativa solidaria de eventos deportivos inclusivos organizada por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, entidad sin ánimo de lucro que trabaja para dar a conocer al mundo en qué consiste esta enfermedad rara y...
Participamos en la memoria anual de la Fundación Tecnología y Salud
Nuestra presidenta, Norma Alhambra, ha escrito una carta en la que señala la importancia de la sanidad ética, bajo el punto de vista de una asociación de pacientes como la nuestra. El escrito lleva por título Fortalezcamos el compromiso por una sanidad ética y puede...
Mercadillo solidario en Brenes (Sevilla)
El pasado miércoles 14 de agosto, en Brenes, Sevilla, se llevó a cabo un Mercadillo Solidario en donde se pusieron a disposición de los asistentes una gran cantidad de artículos, elaborados por la Escuela de Verano de dicha localidad. Todo lo recaudado, un total de...
