Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Asistimos a la Jornada de Salud Cerebral en el Senado
El lunes 24 de marzo, en el Senado, estuvimos presentes en la Jornada Salud Cerebral, un encuentro de referencia que puso el foco en el debate sobre la importancia de la salud cerebral y la investigación colaborativa. Este encuentro en contó con la participación...
Recibimos una donación de la 21ª Carrera de Primavera Donostiarrak UPV-EHU
El pasado domingo, 18 de marzo, se llevó a cabo la 21ª Carrera de Primavera Donostiarrak UPV-EHU, en San Sebastián. Participó un total de 2.300 atletas, que compitieron por los mejores tiempos en las modalidades 10 K y 5 K. Debido popularidad de esta tradicional...
Partido de fútbol benéfico en Andújar (Jaén)
El pasado domingo, 9 de marzo, en Andújar, Jaén, se celebró un partido de fútbol benéfico en favor de Hugo Ávila, peque Phelan. Con este encuentro, iniciamos la nueva temporada de deporte inclusivo Run Like a Hero, que poco a poco va sumando deportes a sus actividades...
Nos reunimos con el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya
Ayer, 5 de marzo, nos reunimos con Doña Gloria Gálvez, Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, y Raül Serra i Fabregà, Coordinador de la Secretaria, para abordar los retos que supone el Síndrome...
Asistimos en Oviedo al acto de FEDER por el Día Mundial de las EERR
El pasado martes 4 de marzo tuvo lugar en Oviedo, en el Auditorio Príncipe Felipe, la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras, acto en el que nuestra Asociación participó gracias a la invitación de FEDER. Al acto acudió nuestra Delegada de Asturias,...
3a edición de la Muestra de Asociaciones de San Juan de Dios
El 5 de marzo estuvimos presentes en la 3ª edición de la Muestra de Asociaciones de San Juan de Dios, de la mano de Ignasi Andreu, delegado de Barcelona. Este evento ha sido un espacio de encuentro de 40 asociaciones de pacientes y familiares, entra las que estuvo la...
Asistimos con Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) a la Universidad Pública de Navarra
El pasado lunes 3, nuestra delegada de Navarra, Laura Ciaurriz, asistió como representante de nuestra entidad a la Universidad Pública de Navarra, junto al Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), para participar en la asignatura sobre enfermedades poco...
Participamos en el evento de Poco Frecuentes por el Día de las enfermedades raras
El jueves 27 de febrero asistimos al evento organizado por POCO FRECUENTES, de cara al Día Mundial de las enfermedades raras, centrado en la importancia de visibilizar, humanizar e investigar en el mundo de las enfermedades poco frecuentes. "Ciencia y acceso para un...
El Proyecto 195metros de Laviana nos dona lo recaudado en su carrera
El sábado, 23 de febrero, se celebró el Proyecto 195metros "01:59:40", una actividad estupenda para los amantes del running y los maratones que, junto al Campeonato de Asturias Escolar de Campo a Través celebrado el sábado, situaron al concejo de Laviana (Asturias)...
Recibimos 6000 euros del Ayuntamiento de Dolores y Ecoembes
Gracias a los vecinos de Dolores, Ecoembes, la Generalitat Valenciana y el Consorcio Vega Baja, la localidad de Dolores ha ganado “El Reto del Reciclaje” 2024, una iniciativa que reconoce a los municipios más comprometidos con el reciclaje de envases. Hoy, 19 de...
II Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras: construyendo un modelo integral y participativo
El viernes 14 de febrero, en el Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, se celebró la II Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras: construyendo un modelo integral y participativo. A este evento acudió nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, en...
Asistimos a Únicas Talks sobre enfermedades minoritarias en Madrid
El miércoles 12 de febrero, en Caixaforum Madrid, ha tenido lugar el evento Únicas Talks, una iniciativa del Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación "la Caixa" sobre enfermedades minoritarias, raras pero no invisibles. Se trata de la segunda jornada de ‘Únicas Talks:...
El ayuntamiento de Dolores nos dona 6000€ por el reto ECOEMBES
Ayuntamiento de Dolores ha ganado el reto de reciclaje de ECOEMBES y, gracias a ello, nos donarán 6.000€. Se trata de una acción promovida por ECOEMBES y la Consellería de Medio Ambiente, Agua, Infraestructuras y Territorio, en colaboración con el Consorcio Vega Baja...
Participamos en el III Congreso de Investigación PTS de Granada
Ayer, martes 4 de febrero, asistimos al III Congreso de Investigación PTS de Granada, que tuvo lugar en el Paraninfo y las instalaciones de la Facultad de Medicina de la Universidad de Granada. El Congreso de Investigación del Parque Tecnológico de la Salud de Granada...
Asistimos al inicio de la campaña de FEDER por el mes de las Enfermedades Raras
Ayer, 28 de enero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) dio inicio a su campaña de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que recurre el día 28 de febrero, con un acto celebrado en la Sala de Cámaras del Auditorio Príncipe Felipe...
