Actualidad

Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.

Noticias

Calendario Phelan-McDermid y Mercaflor 2018

Calendario Phelan-McDermid y Mercaflor 2018

Ya tenemos los Calendarios de 2018 de Phelan-McDermid diseñado por el estudio Socarrat. Como os adelantamos hace unas semanas, las fotos se realizaron en Mercavalencia por el fotógrafo Armando Romero. Colaboran en la sesión de fotos el humorista Oscar Tramoyeres y el...

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Registro Nacional de Enfermedades Raras

Registro Nacional de Enfermedades Raras

El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER) tiene su sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III. Es un registro de ámbito nacional que permite recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas...

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Navival 2017 Valladolid

Navival 2017 Valladolid

Este año repetimos!! La Asociacion Phelan McDermid estará presente un año más en navival los días 26 y 27 de diciembre podrás disfrutar del cuento el poder de una sonrisa en la Feria de Valladolid dentro de la semana navival Anímate y acércate a conocernos y a...

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IV CARRERA SOLIDARIA EN VILLACAÑAS

Queremos agradecer a la Dirección y Profesores del C.E.I.P. “Sta. Bárbara” de Villacañas, a la A.M.P.A. “Ntra. Sra. De la Asunción”, a los alumnos y sus padres, al Restaurante “Los Jardines de Palacio”, al Ayuntamiento, y en definitiva, a todos los innumerables...

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Phelan en el futbol!!!!!

Phelan en el futbol!!!!!

[vc_row][vc_column width="1/2"][vc_column_text]Esta iniciativa surgió de la amistad que une a dos de los integrantes de ambos equipos ya que sería un orgullo lucir la camiseta de nuestra asociación y así poder dar visibilidad a este síndrome poco conocido aunque cada...

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¿¿Te vas a quedar sin el tuyo??

¿¿Te vas a quedar sin el tuyo??

[vc_row][vc_column][vc_column_text css_animation="zoomIn"] ¡¡Todo ocurrió en 24h¡¡ Ya hemos repartido mas de 1300 calendarios por toda la geografía Española, nos quedan muy poquitos... No te quedes sin el tuyo  ...

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CALENDARIOS 2018

CALENDARIOS 2018

¡¡Ya están aquí los calendarios de la Asociación del 2018!! Como todos los años , ya tenemos disponible nuestro calendario anual de la Asociación, Si estáis interesados en adquirir uno de estos maravillosos calendarios de nuestros #heroes y ademas ser solidario ya...

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Fundación Alcampo – Auchan campaña 2017

Fundación Alcampo – Auchan campaña 2017

El día 9 de Junio se hizo entrega a la delegada de la Asociación Phelan-McDermid el cheque por valor de 12.000€ para la realización de nuevos diagnósticos del síndrome. Yolanda Rueda colaboradora de Simply contó con el apoyo de todas las tiendas Alcampo de Burgos....

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Campaña de recogida de donativos de la fundación PMS USA

Campaña de recogida de donativos de la fundación PMS USA

  Hola Amigos,   La fundación Phelan-Mcdermid Americana, esta movilizando a amigos y familiares en toso el mundo, para realizar donaciones, con el objeto de impulsar la investigación.   Haz tu donacion!! https://give.classy.org/Giving22uesday12North...

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¡¡¡SOIS SOLIDARIOS!!!

¡¡¡SOIS SOLIDARIOS!!!

      Gracias a vuestras aportaciones, este año la hucha solidaria del Circuito Provincial ha recaudado 564 euros, que iran destinados a la Asociacion sindrome Phelan-McDermid,  que intenta ayudar a las labores de investigación de este sindrome...

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Eventos

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Torneo solidario de baloncesto en Alhendín (Granada)
7 de junio de 2025    
Todo el día
El sábado 7 de junio se celebra la tercera edición del Torneo 𝗧𝗠 𝗗𝗶𝗴𝗶𝘁𝗮𝗹 Alhotur.Un día lleno de BALONCESTO, diversión y compañerismo con la visita [...]
5ª Uxue Trail RLH
15 de junio de 2025    
09:00 - 15:00
¡5ª UXUE TRAIL! El próximo 15 de junio, se celebrará una nueva edición de esta carrera en favor de nuestra asociación.Estas son las categorías:. - [...]
Congreso sobre el síndrome de Phelan-McDermid 2025
26 de junio de 2025 - 29 de junio de 2025    
Todo el día
 𝐘𝐀 𝐄𝐒𝐓𝐀́𝐍 𝐀𝐁𝐈𝐄𝐑𝐓𝐀𝐒 𝐋𝐀𝐒 𝐈𝐍𝐒𝐂𝐑𝐈𝐏𝐂𝐈𝐎𝐍𝐄𝐒 𝐏𝐀𝐑𝐀 𝐄𝐋 𝐂𝐎𝐍𝐆𝐑𝐄𝐒𝐎 𝐒𝐎𝐁𝐑𝐄 𝐄𝐋 𝐒𝐈́𝐍𝐃𝐑𝐎𝐌𝐄 𝐃𝐄 𝐏𝐇𝐄𝐋𝐀𝐍-𝐌𝐂𝐃𝐄𝐑𝐌𝐈𝐃 𝟐𝟎𝟐𝟓 Tendrá lugar del 26 al 29 de junio, en el Parque de [...]
Eventos el 7 de junio de 2025
Eventos el 15 de junio de 2025
5ª Uxue Trail RLH
15 Jun 25
Eventos el 26 de junio de 2025