Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
¿Qué es el Síndrome de Phelan-McDermid y cuáles son sus síntomas? (El País)
Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara provoca un verdadero mazazo en los padres, que a partir de ese momento deberán afrontar un camino lleno de dificultades en el desarrollo de su hijo. Pero si a esa situación se le añade un diagnóstico tardío, producto del...
La UPNA y la asociación GERNA colaboran en formación e investigación en materia de Enfermedades Raras en Navarra
La Universidad Púlica de Navarra (UPNA) y la asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) colaboran en el estudio de este tipo de enfermedades, las necesidades sociosanitarias que presentan quienes las padecen, la formación de profesionales sanitarios y...
Carrera Solidaria Colegio Giner de los Ríos (Maracena, Granada)
El pasado viernes 29 de enero se organizó una carrera solidaria en el Colegio CEIP Giner de los Ríos (Maracena, Granada) con motivo del Día de la Paz. Se recaudaron 649€, que irán destinados a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid para fomentar la investigación y...
Colaboración con Fundación SANDO para la publicación de un nuevo libro
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha firmado un convenio con la Fundación SANDO para llevar a cabo un nuevo proyecto. La Fundación SANDO colaborará en la publicación del cuento infantil ilustrado “Lo inesperado” realizando una aportación económica. Desde la...
Concurso de Dibujo «Pequeños, grandes trazos» Día Mundial ER
Desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y con motivo de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, hemos organizado un concurso de dibujo “Pequeños, grandes trazos”. Consistirá en representar lo que significa la convivencia con un afectad@ por el...
¡Ya tenemos Bizum!
¡Ya tenemos Bizum! Se trata de una aplicación que ofrece tu banco para pagar de manera fácil, rápida y segura desde el móvil. Permite enviar y recibir dinero en tiempo real sin ningún coste extra. Se utiliza para realizar pagos entre particulares y donaciones a...
Acción solidaria de la Guardería Sol y Luna de Chucena
El pasado 29 de enero se celebró el Día de la Paz con una acción solidaria en la Guardería Sol y Luna de Chucena. Los niños y niñas de la guardería local y sus profesoras colaboraron con el proyecto Urban Knitting de Chucena comprando marionetas de crochet, trabajo...
¡PASOS PARA HACER UNA DONACIÓN POR TU CUMPLEAÑOS EN FACEBOOK!
Si deseas celebrar tu cumpleaños de una manera diferente, ayudando a los demás y colaborando con una causa solidaria ¡SIGUE LEYENDO! A continuación, te explicamos los pasos a seguir para crear tu evento solidario en Facebook ¡Es muy fácil!: 1º Inicia sesión en tu...
CHARLAS VIRTUALES. TERCER DOMINGO DE CADA MES
¡Desde Phelan empezamos el año con novedades! Os informamos de que, a partir de este mes, enero de 2021 ofreceremos el tercer domingo de cada mes unas charlas virtuales para los socios donde trataremos temas específicos relacionados con el Sindrome Phelan-McDermind....
RISAS AL PUNTO DE SAL. RAQUEL SASTRE
Os presentamos este maravilloso libro “Risas al punto de sal” de la humorista Raquel Sastre. ¿Qué hace una cómica, cuyo oficio es hacer reír a la gente, cuando llega a casa y debe conseguir que su hija con trastorno autista simplemente la mire? La humorista Raquel...
¡Accede y ÚNETE a nuestro canal de Youtube!
Desde la Asociación Phelan España estamos comprometidos con la difusión de información sobre el Síndrome Phelan-McDermid a través de nuestros canales corporativos como las redes sociales. Por ello, decidimos crear un canal en Youtube para llegar al máximo número de...
¡Colabora con Phelan España!
Nos resulta gratificante sentir que colaboramos para que las personas que lo necesitan luzcan siempre una sonrisa. ¿Estás pensando en empezar a COLABORAR con la asociación Phelan-McDermid y no sabes cómo hacerlo? Te damos algunas claves para que puedas aportar tu...
Calendario Solidario Phelan-Mcdermid 2021
En nuestra asociación trabajamos día a día para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome Phelan-McDermind a través de la investigación y el apoyo. Este Síndrome es una condición genética que se produce debido a la deleción del cromosoma...
Culleredo anima a participar en la carrera Run Like a Hero
El Concello de Culleredo anima a la participación en la carrera Run like a hero. El portal La Opinión A Coruña dio voz a esta noticia en su web. Desde aquí les damos las gracias por ayudarnos a difundirla. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos...
El portal Somos Pacientes da voz a la carrera Run Like a Hero
El portal Somos Pacientes dio voz en su web a la carrera Run Like a Hero. Desde aquí les damos las gracias por ayudarnos a difundirla. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te mantendremos...
