Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Nuevo calendario 2020
Como cada año, nuestra Asociación lanza un nuevo calendario con nuestras hijas e hijos como protagonistas.Si quieres hacerte con alguno, sólo tienes que escribir a carlos.garcia@22q13.org.es indicando tu nombre completo, dirección, teléfono y el número de calendarios...
El Real Murcia Club de Fútbol se vuelca con Mario
Mario con su familia y la plantilla del Real Murcia Club El pasado 24 de octubre el Real Murcia Club de Fútbol abrió sus puertas a Mario, un niño con el Síndrome Phelan Mdermid. Su familia puedo visitar las instalaciones de la mano de la plantilla que se ha volcado en...
Dia internacional del sindrome Phelan McDermind
Con motivo del dia internacional del sindrome Phelan McDermind numerosas entidades tanto publicas como privadas colorearon ayer nuestra geografia de color verde, de manera desinteresada, para ayudar a nuestros heroes en la difusion de nuestra causa. Nos gustaria...
Según el último informe de FEDER: hasta 10 años en poner nombre a su enfermedad
Según el último informe de FEDER,«ANÁLISIS DE LA REALIDAD DEL COLECTIVO SIN DIAGNÓSTICO» el 50% de los menores han tardado 10 años en recibir un diagnóstico, una realidad que muchas de las familias de los niños que padecen el Síndrome Phelan Mcdermid han sufrido en...
II Carrera por la Esperanza en Sevilla
El pasado 26 de mayo, nuestra asociación participó en la II Carrera por la Esperanza organizada por FEDER en Sevilla. Pasamos una mañana estupenda junto con las otras asociaciones y acompañados por un montón de runners que se acercaron para correr y darnos voz....
II Carrera por la Esperanza en Sevilla
El próximo 26 de mayo FEDER celebra su II Carrera por la Esperanza en Sevilla. Será en el Parque del Alamillo y contará con varias carreras por edades además de actividades infantiles. Os dejamos el enlace por si os animáis a echar un carrerón:...
Reportaje de Síndrome Phelan Mcdermid en Madresfera
Una de las funciones fundamentales de la asociación Sindrome Phelan Mcdermid es dar soporte a las familias y dar difusión a esta enfermedad tan poco frecuente. Hoy os queremos enseñar el reportaje de Madresfera dónde, Norma, la presidenta de la Asociación, habla...
Mesa redonda en la Facultad de Medicina de Sevilla
El pasado 7 de noviembre FEDER nos invitó a participar en la mesa redonda de la asignatura Medicina y Sociedad de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla. Nuestra compañera María, mamá de Diana, aprovechó la oportunidad para explicarles a los futuros...
22 de octubre: Un cuenta cuentos muy especial
Con motivo del Día Internacional Phelan-McDermid el 22 de Octubre se celebró un cuentacuentos muy especial en la Escuela Infantil Galiña Azul del Temple (A Coruña). Pilar, mamá de Aldán, se disfrazó de la superheroína que es y realizó el cuentacuentos de nuestro libro...
Súper camisetas del día Phelan- McDermid
¡Por fin tenemos día del Síndrome Phelan- McDermid: el 22 de octubre! Para celebrarlo hemos diseñado unas camisetas preciosas conmemorativas. Si quieres hacerte con una corre porque es una edición limitada. Valen 15 euros y puedes conseguir tu súper camiseta...
I Carrera por la Esperanza de FEDER en Sevilla
El domingo 6 de mayo estuvimos en la I Carrera por la Esperanza organizada por FEDER en Sevilla. Fue una jornada súper interesante en la que pudimos compartir experiencias con otras Asociaciones de familiares. Junto con ellas no paramos de pedir que aumente la...
I Concentración de Superhéroes Peña Los Corbatos
Móstoles y la Peña los Corbatos se suman a los superhéroes Phelan Gracias a todos Por vuestro apoyo y cariño recibido. Otro día estupendo en compañía de la familia Phelan!!!!!!!!!! la Peña los Corbatos de Móstoles ha donado 2100€ más lo vendido hacen un total...
Su Majestad en apoyo a las EERR
Su Majestad la Reina presidirá el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebra el 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid con una propuesta muy concreta: impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo el paradigma...
Uxue rompe pautas
Estos días con motivo del día mundial de enfermedades raras nos estamos organizando para darnos a conocer en todos los rincones, aquí os dejamos otra mas de las apariciones en medios de una de las familias Phelan y su introducción personal. 'Por mi trabajo estoy...
Phelan a la moda!!!!
[vc_row][vc_column][vc_column_text] Ya tenemos a vuestra disposición las nuevas sudaderas de la asociación, renovadas y de calidad. podéis adquirirlas en nuestra tienda, y no dejéis de compartirlo con vuestros contactos, no solo ayudáis económicamente a la causa...
