Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Firmamos una alianza con Castilla-La Mancha por las enfermedades raras
Carlos Javier Torres, Delegado de Castilla-La Mancha, ha firmado en este mes de julio un acuerdo con la Alianza de Enfermedades Raras de dicha comunicad autónoma.
Concierto solidario en Pamplona en favor de nuestra Asociación
El pasado viernes 5 de julio, a las 21:30, tuvo lugar un concierto solidario en favor de nuestra entidad en la sala The Olympus Beer de Pamplona. Este evento pre-sanfermines contó con la actuación del grupo de pop Galileo 86, que combina mezcla de pop rock español,...
Inauguración solidaria de Domino’s Pizza en Madrid
El pasado martes 2 de julio se abrió un nuevo Domino's Pizza en pleno Rastro, C/ Gasómetro, 11 (Madrid). La cadena de pizzas ha inaugurado, en el distrito de Arganzuela, su establecimiento número 43 en la ciudad y el 95 en la comunidad autónoma. La recaudación de caja...
Acuerdo de colaboración entre la Asociación y Fundación Jérôme Lejeune de Madrid
La Fundación Jérôme Lejeune de Madrid y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid firman un acuerdo de colaboración con el objetivo de desarrollar proyectos y actividades que promuevan la mejor calidad de vida de las personas con el síndrome de Phelan-McDermid y sus...
I Encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid en Hospital Sant Joan de Déu
El equipo del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu de Barclona organizó, el pasado viernes 28 de junio, este primer encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid con el objetivo de comenzar un trabajo conjunto para avanzar en el conocimiento...
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid lanza Phelan App
Gracias a la subvención obtenida en 2023 del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de España y los fondos Next Generation EU, la asociación Síndrome Phelan-McDermid pudo llevar a cabo su Proyecto de Transformación digital, el cual ha contado con el...
Asistimos a la Jornada Final del Curso: La intervención con personas con grandes necesidades de apoyo y discapacidad intelectual
El pasado sábado 22 de junio, nuestra presidenta, Norma Alhambra, asistió en nombre de nuestra entidad a la Jornada Final del Curso La intervención con personas con grandes necesidades de apoyo y discapacidad intelectual. Esta ponencia tuvo lugar en el Aula Antón...
Asistimos al Taller para entidades sociales sobre buenas prácticas en corresponsabilidad y conciliación
Hoy, 19 de junio, hemos asistido al Taller "Buenas prácticas en corresponsabilidad y conciliación en el tercer sector" impartido por la Fundación Santa María la Real, en el que hemos compartido espacio e impresiones con diferentes entidades. Partiendo de conceptos...
Celebramos la IV edición de la UXUE TRAIL
El pasado domingo 16 de junio, en Usúrbil (Guipúzcoa), tuvo lugar esta popular carrera por el monte Andatza, para dar a conocer el Síndrome de Phelan–McDermid de la mano de Uxue, nuestra peque afectada y su familia. Los principales objetivos de esta competición...
Fiesta solidaria en discoteca Bonamara de Móstoles a favor de nuestra Asociación
El pasado sábado 15 de junio, en la discoteca Bonamara de Móstoles, tuvo lugar una nueva edición de EN FAMILIA by BJ NEIL. La velada tuvo como nombre La fiesta más bonita del mundo y en ella disfrutaron pequeños y mayores gracias a las divertidas sorpresas preparadas...
La Asociación incorpora a dos nuevas delegadas
¡Nos sentimos muy contentos de poder anunciar la incorporación de dos nuevas delegadas! Con el objetivo de fortalecer nuestra Asociación y brindar un apoyo más cercano a todas las familias y personas afectadas por el síndrome Phelan-McDermid, desde hoy incorporamos a...
Nueva herramienta LUDA para localizar medicamentos
Como asociación de pacientes de una enfermedad poco común, somos conscientes de que, en muchas ocasiones, resulta complicado encontrar la medicación específica para nuestros peques en las farmacias. Gracias al proyecto LUDA, hemos entrado a formar parte de su red de...
Teatro solidario en Brenes a favor de nuestra Asociación
El Ayuntamiento de Brenes, en Sevilla, junto con los CEIP Vicente Aleixandre y Miguel Hernández, organizaron 𝐥𝐚 𝟒ª 𝐬𝐞𝐦𝐚𝐧𝐚 𝐝𝐞𝐥 t𝐞𝐚𝐭𝐫𝐨 𝐞𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫, 𝐝𝐞𝐥 𝟏𝟎 𝐚𝐥 𝟏𝟐 𝐝𝐞 𝐚𝐛𝐫𝐢𝐥, 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐚 𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐥 𝐁𝐥𝐚𝐬 𝐈𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭𝐞 de la localidad hispalense. Las entradas a las diferentes funciones...
La Asociación participó en Trobades 2024 (Llocnou de Sant Jeroni)
El municipio valenciano de Llocnou de Sant Jeroni acogió, en la tarde del 1 de junio, el XXXVI Encuentro de Escuelas en Valenciano de la Safor-Valldigna bajo el lema “Hagamos pueblo, hablemos valenciano”. A orillas del río Vernissa, la comunidad educativa del CRA...
La APYMA Vedruna en Pamplona realiza un donativo en favor de nuestra Asociación
La Asociación de Madres y Padres del Colegio Vedruna (Pamplona) hizo entrega, el día 20 de mayo, un cheque por valor de 200€ obtenido gracias a la venta de merchandising solidario a Laura Ciáurriz y Daniela, representantes de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid....
