Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Mercadillo solidario escolar en Valencia
El 19 de diciembre, en el CEIP Teodoro Llorente de Valencia, se organizó un mercadillo navideño con fines benéficos. Además de los puestos de venta de libros, juguetes y merchandising solidario, las personas allí presentes pudieron disfrutar de una merienda...
Foro Autonómico de Enfermedades Raras de Andalucía
El martes 16 se celebró el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, un encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con el Hospital Universitario Virgen del Rocío. A esta cita tan importante de difusión...
Partido solidario de veteranos en Muskiz
El pasado domingo, 14 de diciembre, vivimos una jornada inolvidable en el Campo de Fútbol de El Malecón, en Muskiz, donde el deporte y la solidaridad se unieron en favor de nuestra asociación y de las personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid. Esta...
Participamos en la Feria de Asociaciones de Boadilla
El Ayuntamiento de Boadilla del Monte celebró, el pasado sábado, 13 de diciembre, la Feria de Asociaciones de Acción Social y Voluntariado, con el fin de visibilizar el trabajo que realizan las entidades sociales del municipio y su entorno. Este encuentro tuvo lugar...
Marcha solidaria en Cazalilla (Jaén)
El sábado 13 de diciembre, a las 18:30h, tuvo lugar la III Marcha Navideña de Cazalilla, en Jaén. Este evento solidario, que agrupó a unas 150 personas, se hizo en favor de nuestra entidad, y contó con la organización de Ana Cortés y su hijo Hugo. En este encuentro...
Partido de pelota solidario en Muskiz
El pasado 12 de diciembre se celebró en Muskiz un partido solidario de pelota vasca en el frontón Donibane. Damos las gracias al ayuntamiento de Muskiz por añadir esta actividad solidaria en su calendario de diciembre y a todas las personas que asistieron y...
Recibimos una importante donación de ADS Solutions
ADS SOLUTIONS es una empresa de Consultoría, Correduría y Eficiencia Energética presente a nivel nacional desde 2011.Debido a su compromiso social, nuestra entidad ha realizado un acuerdo, con el que recibimos un apoyo económico de 2.000€. De parte de toda la...
Concierto solidario en la Abadía de Montserrat
El pasado domingo, 7 de diciembre, en la Abadía de Montserrat se celebró un concierto, dedicado a nuestra entidad, que tuvo una gran presencia institucional. La Escolanía de Montserrat interpretó la Cantata de San Nicolás de Benjamin Britten, siendo este encuentro...
Mercadillo en Mas de las Matas (Teruel)
El sábado 7 se celebró el mercadillo navideño de Mas de las Matas. Gracias a nuestra delegada de Aragón, Marta Mestre, el recinto contó con un stand de nuestra entidad. Durante la jornada, toda persona interesada en recibir información del síndrome de Phelan-McDermid...
Actividades de concienciación en el CEIP Maruja Mallo
Durante los días 2 y 3 de diciembre, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el Equipo de Apoyo del CEIP Maruja Mallo (Móstoles) organizó actividades de concienciación sobre el síndrome de Phelan-McDermid en honor a Darío Nafría. El alumnado...
Concierto solidario en Barcelona de PorFinViernes
El pasado jueves, 20 de noviembre, en la sala Luz de Gas de Barcelona, se celebró un concierto solidario en favor de varias asociaciones. Entre ellas, participó la nuestra, de la mano de Ignasi Andreu, Delegado de Barcelona. Gracias a Entradium, empresa colaboradora...
Jornada “Sin dejar a nadie atrás” en Valencia
En el día de hoy, en el Hospital de la Fe de Valencia, se celebró la jornada "Sin dejar a nadie atrás", un encuentro de alto impacto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de reflexionar sobre los retos de la equidad en el...
Resultado RUN LIKE A HERO 2025
¡Teníamos muchas ganas de poder compartir las cifras de participación por carrera y las globales de este año! Hemos logrado una participación excelente, con el apoyo de cientos de personas en todo el país (y en el extranjero). Participaciones totales: 3.090...
Presentación de la nueva temporada del Alzamora CF
El pasado domingo, 2 de noviembre, la Asociación estuvo, un año más, en la presentación de la nueva temporada del Alzamora CF (dos equipos de fútbol base y del primer equipo). Se trata de un club solidario que nos permite tener un espacio de concienciación y...
I Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias
Desde FEDER hemos sido invitados hoy a participar en la I Jornada sobre Enfermedades Raras, celebrada en el Salón de Actos del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI), en Gran Canaria. A encuentro acudió Sonia Llorente, vocal de nuestra...
