Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Run Like a Hero Herencia 2025
La cuarta edición de la Run Like Hero Herencia congregó, en esta ocasión, a casi mil personas que, más allá de correr, se unieron para apoyar una causa muy especial: dar visibilidad al Síndrome de Phelan-McDermid. Una vez más, el evento deportivo reflejó el espíritu...
Éxito de nuestra campaña #BrillaPorPhelan
❇️ #BRILLAPORPHELAN iluminó de esperanza nuestro país 📌 ¡Ya tenemos lista la recopilación de las fotos que nos habéis hecho llegar, con más de 50 lugares iluminados de verde la pasada noche del 22 de octubre, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid! 😍...
Actividades de concienciación en el colegio Ayalde Munabe de Bilbao
Ayer, 22 de octubre, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid, el colegio Ayalde Munabe de Bilbao llevó a cabo actividades de concienciación e información sobre esta enfermedad rara. Gracias a estas acciones, puestas en marcha por el profesorado del centro y...
Run Like a Hero Ortuella 2025
ORTUELLA SE VOLCÓ CON RUN LIKE A HERO El domingo 19 de octubre, en la localidad de Ortuella, Vizcaya, más de 250 personas nos acompañaron en nuestra marcha solidaria, en nombre de Oier y de todas nuestras familias con hijas e hijos afectados por el síndrome de...
Run Like a Hero Pamplona 2025
𝐑𝐋𝐇 𝐏𝐀𝐌𝐏𝐋𝐎𝐍𝐀 𝐇𝐀 𝐒𝐈𝐃𝐎 𝐔𝐍 𝐄́𝐗𝐈𝐓𝐎 El pasado sábado, 18 de octubre, casi 300 personas apoyaron esta marcha solidaria de 4km en favor de las familias con hijas e hijos afectados por el síndrome de Phelan-McDermid. Todo lo recaudado con este evento de deporte se empleará en...
Exposición solidaria de coches antiguos en Pamplona
El pasado sábado, 18 de octubre, tuvo lugar en Pamplona una nueva exposición de coches antiguos en favor de nuestra entidad. Este evento fue organizado nuevamente por la Asociación de Clásicos San Fermín, en la Avenida Carlos III con Calle San Fermín y Calle Gorriti,...
Participamos en una mesa redonda sobre Ecommerce sin barreras en IFEMA
El pasado miércoles 15 de octubre, fuimos invitados por nuestro partner logístico, Fundación Juan XXIII, a participar en la mesa redonda "E-commerce sin barreras: la nueva era de la logística inclusiva", celebrada durante el evento Logistics & Automation Spain...
Varios medios se hacen eco del lanzamiento de nuestro informe
El pasado 15 de octubre, en Norte Radio, participamos en el programa de radio Séptimo Cielo, de la mano de Juan Carlos Colmenero. En este espacio de noticias y actualidad, Constance Colin, la Coordinadora de nuestra entidad, pudo responder a una entrevista en la que...
Presentamos nuestro informe sobre diagnóstico tardío en el Congreso
El martes, 14 de octubre, tuvimos la oportunidad de reunirnos con Elvira Velasco, portavoz del Grupo Popular en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, para hablar sobre los desafíos que supone el diagnóstico del síndrome de Phelan-McDermid. Nuestro...
Degustación solidaria de jamón en fiestas de Pantoja
Durante las fiestas de Santa Bárbara, en Pantoja, tuvo lugar un evento popular para degustar jamón en beneficio de nuestra entidad. El viernes 26 de septiembre, tras la ofrenda floral, las personas allí congregadas pudieron disfrutar de una tapa de jamón, haciendo un...
Terapia con perros gracias a DOGKING y FEDER
Gracias a DOGKING, organización integral especializada en perros de terapia, la Asociación ha podido tener a su disposición terapias con perros de manera gratuita en Cataluña, a través de FEDER. Este servicio cuenta con perros Australian Cobberdog, raza ideal para...
Participamos en la jornada del Consejo Español del Cerebro sobre la integración de pacientes en la investigación
Norma Alhambra, Presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, participa en la jornada del Consejo Español del Cerebro sobre la integración de pacientes en la investigación Norma Alhambra, Presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, participó el...
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid participa en la consulta pública del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes
Madrid, 24 de septiembre de 2025 La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha presentado su aportación a la consulta pública previa sobre el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, impulsada por el Ministerio de Sanidad. Como entidad que representa a personas...
ORYZON patrocina el primer estudio sobre carga de la enfermedad del síndrome de Phelan-McDermid (PMS)
Oryzon, compañía biofarmacéutica de fase clínica cotizada, líder europeo en el desarrollo de terapias basadas en la epigenética, con un fuerte enfoque en medicina personalizada para enfermedades del Sistema Nervioso Central (SNC) y oncología, patrocina el primer...
15 Torneo Solidario de Pádel de RRHHDigital
El pasado jueves, 18 de septiembre, se celebró el 15 Torneo Solidario de Pádel de RRHHDigital en el club La Vida Pádel de Alcobendas, Madrid. Gracias al compromiso social de RRHHDigital, primer periódico online de recursos humanos, este evento fue mucho más que un...
