Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Participamos en una mesa redonda sobre Ecommerce sin barreras en IFEMA
El pasado miércoles 15 de octubre, fuimos invitados por nuestro partner logístico, Fundación Juan XXIII, a participar en la mesa redonda "E-commerce sin barreras: la nueva era de la logística inclusiva", celebrada durante el evento Logistics & Automation Spain...
Varios medios se hacen eco del lanzamiento de nuestro informe
El pasado 15 de octubre, en Norte Radio, participamos en el programa de radio Séptimo Cielo, de la mano de Juan Carlos Colmenero. En este espacio de noticias y actualidad, Constance Colin, la Coordinadora de nuestra entidad, pudo responder a una entrevista en la que...
Presentamos nuestro informe sobre diagnóstico tardío en el Congreso
El martes, 14 de octubre, tuvimos la oportunidad de reunirnos con Elvira Velasco, portavoz del Grupo Popular en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, para hablar sobre los desafíos que supone el diagnóstico del síndrome de Phelan-McDermid. Nuestro...
Degustación solidaria de jamón en fiestas de Pantoja
Durante las fiestas de Santa Bárbara, en Pantoja, tuvo lugar un evento popular para degustar jamón en beneficio de nuestra entidad. El viernes 26 de septiembre, tras la ofrenda floral, las personas allí congregadas pudieron disfrutar de una tapa de jamón, haciendo un...
Terapia con perros gracias a DOGKING y FEDER
Gracias a DOGKING, organización integral especializada en perros de terapia, la Asociación ha podido tener a su disposición terapias con perros de manera gratuita en Cataluña, a través de FEDER. Este servicio cuenta con perros Australian Cobberdog, raza ideal para...
Participamos en la jornada del Consejo Español del Cerebro sobre la integración de pacientes en la investigación
Norma Alhambra, Presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, participa en la jornada del Consejo Español del Cerebro sobre la integración de pacientes en la investigación Norma Alhambra, Presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, participó el...
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid participa en la consulta pública del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes
Madrid, 24 de septiembre de 2025 La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha presentado su aportación a la consulta pública previa sobre el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, impulsada por el Ministerio de Sanidad. Como entidad que representa a personas...
ORYZON patrocina el primer estudio sobre carga de la enfermedad del síndrome de Phelan-McDermid (PMS)
Oryzon, compañía biofarmacéutica de fase clínica cotizada, líder europeo en el desarrollo de terapias basadas en la epigenética, con un fuerte enfoque en medicina personalizada para enfermedades del Sistema Nervioso Central (SNC) y oncología, patrocina el primer...
15 Torneo Solidario de Pádel de RRHHDigital
El pasado jueves, 18 de septiembre, se celebró el 15 Torneo Solidario de Pádel de RRHHDigital en el club La Vida Pádel de Alcobendas, Madrid. Gracias al compromiso social de RRHHDigital, primer periódico online de recursos humanos, este evento fue mucho más que un...
Proaño Trail solidaria en Cantabria
Desde el corazón de Campoo, la Asociación Cultural y Deportiva de Proaño celebró el 14 de septiembre una nueva edición de esta emblemática carrera que une deporte, naturaleza y compañerismo. En 2025, el Proaño Trail se unió a la Asociación Síndrome...
¡Vuelve Run Like a Hero 2025!
¡El próximo 15 de septiembre, se ponen a la venta los dorsales para las carreras! Además, en esta sexta edición de Run Like a Hero, se ha renovado la web de esta iniciativa de deporte solidario, añadiendo más eventos y reorganizando la estructura, para que ahora sea...
Actualización de últimos cambios en junta y delegaciones
Nos complace informar la incorporación de una nueva delegación territorial: Comunidad de Madrid. En la Junta Directiva de ayer lunes, 28 de junio, se ratificó la incorporación de Beatriz Muñoz como delegada de esta comunidad autónoma, con la finalidad de poder...
Celebramos la VII Gala Solidaria de la Asociación de Periodistas Valencianos
El pasado jueves, 10 de julio, se celebró en el Colegio de Médicos de Valencia la VII Gala Solidaria de la Asociación de Periodistas Valencianos. Esta velada benéfica contó con la presencia de la presidenta del ICOMV, Dra. Mercedes Hurtado, el secretario del Colegio,...
Jornada del V aniversario del observatorio legislativo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos
El pasado 3 de julio participamos en la jornada sobre el V aniversario del observatorio legislativo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en el Congreso de los Diputados. En sus cinco años de vida, el Observatorio legislativo ha contribuido a sensibilizar y...
Celebramos el Congreso sobre el síndrome de Phelan-McDermid
Los días 26, 27, 28 y 29 de junio, el Parc de Recerca Biomèdica (Parque de Investigación Biomédica) de Barcelona, fue el escenario del Congreso sobre el Síndrome de Phelan-McDermid a nivel internacional. Este importante encuentro para científicos, investigadores...
