Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Proaño Trail solidaria en Cantabria
Desde el corazón de Campoo, la Asociación Cultural y Deportiva de Proaño celebró el 14 de septiembre una nueva edición de esta emblemática carrera que une deporte, naturaleza y compañerismo. En 2025, el Proaño Trail se unió a la Asociación Síndrome...
¡Vuelve Run Like a Hero 2025!
¡El próximo 15 de septiembre, se ponen a la venta los dorsales para las carreras! Además, en esta sexta edición de Run Like a Hero, se ha renovado la web de esta iniciativa de deporte solidario, añadiendo más eventos y reorganizando la estructura, para que ahora sea...
Actualización de últimos cambios en junta y delegaciones
Nos complace informar la incorporación de una nueva delegación territorial: Comunidad de Madrid. En la Junta Directiva de ayer lunes, 28 de junio, se ratificó la incorporación de Beatriz Muñoz como delegada de esta comunidad autónoma, con la finalidad de poder...
Celebramos la VII Gala Solidaria de la Asociación de Periodistas Valencianos
El pasado jueves, 10 de julio, se celebró en el Colegio de Médicos de Valencia la VII Gala Solidaria de la Asociación de Periodistas Valencianos. Esta velada benéfica contó con la presencia de la presidenta del ICOMV, Dra. Mercedes Hurtado, el secretario del Colegio,...
Jornada del V aniversario del observatorio legislativo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos
El pasado 3 de julio participamos en la jornada sobre el V aniversario del observatorio legislativo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en el Congreso de los Diputados. En sus cinco años de vida, el Observatorio legislativo ha contribuido a sensibilizar y...
Celebramos el Congreso sobre el síndrome de Phelan-McDermid
Los días 26, 27, 28 y 29 de junio, el Parc de Recerca Biomèdica (Parque de Investigación Biomédica) de Barcelona, fue el escenario del Congreso sobre el Síndrome de Phelan-McDermid a nivel internacional. Este importante encuentro para científicos, investigadores...
Carrera Run Like a Hero en el CEIP Casimiro Sainz (Cantabria)
El pasado lunes, 23 de junio, tuvo lugar una carrera benéfica en el CEIP Casimiro Sainz de Matamorosa (Cantabria). A las 10 horas, comenzaron estas pruebas deportivas, dentro de nuestro proyecto Run Like a Hero, las cuales fueron organizadas por el AMPA del propio...
Representación de la ASPM en el Rotary Club Molina de Segura
El pasado viernes, 20 de junio, tuvo lugar ceremonia de cambio de presidencia en el Rotary Club Molina de Segura (Murcia). Esta entidad es parte de la red mundial, compuesta por más de un millón de personas, quienes se unen para tomar acción en el cambio social de...
Asistimos a la presentación de los Kits de ayuda educativa en el ámbito de las Enfermedades Raras
Hoy, miércoles 18 de junio, hemos asistido a la presentación del proyecto Erasmus+ ‘Kits de ayuda educativa en el ámbito de las Enfermedades Raras: Llevar la realidad de las Enfermedades Raras a la Formación Profesional’, en la Fundación Isabel Gemio de Madrid. Esta...
V edición de la Uxue Trail
El pasado domingo, 15 de junio, volvimos a disfrutar de esta carrera benéfica por el monte Andatza, en Usúrbil (Guipúzcoa), con el objetivo de concienciar sobre Síndrome de Phelan–McDermid y lograr apoyo económico para la investigación de esta enfermedad rara.Este...
Entrega de diplomas al voluntariado en IES Barranco Las Lajas
El jueves 12 de junio, en el IES Barranco Las Lajas de Tacoronte, Santa Cruz de Tenerife, tuvo lugar una entrega de diplomas a cinco alumnos y alumnas que han finalizado los ciclos de Integración Social y de Atención a Personas en Situación de Dependencia. Sonia...
III Torneo TM Digital – Alhotur
El pasado sábado, 7 de junio, en la localidad de Alhendín (Granada), se llevó a cabo un torneo solidario de baloncesto en favor de nuestra entidad. En la Ciudad Deportiva de Alhendín se vivió una jornada inolvidable llena de baloncesto, convivencia, diversión y...
Participamos en Trobades 2025
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid volvió a estar presente en #Trobades2025, la segunda edición de este evento cultural sobre la lengua valenciana. El pasado sábado 30 de mayo, organizamos un taller de manualidades en el stand número 75, situado en el Carrer Sant...
Donación de La Federación de Peñas Marianas y Romeras de Andújar «El Camarín»
¡NUEVA DONACIÓN A LA ASPM! La Federación de Peñas Marianas y Romeras de Andújar "El Camarín" ha realizado un donativo por valor de 950€ a nuestra Asociación, a través de Ana, mamá de Hugo, residente en Andújar (Jaén). Queremos agradecer de corazón a esta entidad su...
Asistimos al Foro Autonómico de FEDER en Euskadi
El 29 de mayo, en la Universidad de Deusto, se celebró el Foro sobre Enfermedades Raras en Euskadi, una cita impulsada por la Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER). A este encuentro, acudió la Delegada de Euskadi, Coro Tellechea, en representación de todas...
