La Asociación Síndrome Phelan-McDermid continúa llevando la campaña #PhelanVisible a entidades sociales y profesionales de toda España. El objetivo es dar a conocer este síndrome raro, a menudo infradiagnosticado, entre quienes trabajan a diario con niños y niñas con trastorno del espectro autista (TEA), retraso del desarrollo o dificultades sensoriales, para mejorar la detección y acortar el camino hasta el diagnóstico.
En octubre, Sonia Llorente, vocal de la junta directiva, llevó la campaña a Canarias. Se reunió con entidades y profesionales del ámbito social, educativo y terapéutico, les presentó la campaña y les entregó la carpeta informativa de Phelan Visible.
Asociación Hestia
La primera reunión fue con la Asociación Hestia, que tiene sedes en Las Palmas de Gran Canaria y en San Cristóbal de La Laguna (Tenerife) y trabaja en el apoyo a familias y la crianza positiva. Hestia desarrolla el proyecto FamiTEA, financiado por el Gobierno de Canarias y dirigido a madres, padres y tutores de niños y niñas de 2 a 10 años con diagnóstico o señales de alerta de TEA.
Sonia presentó la campaña al equipo de la entidad y explicó qué es el síndrome de Phelan-McDermid y cómo se relaciona con el TEA, ya que muchas personas con este síndrome tienen también un diagnóstico de autismo. Hestia acompaña cada día a familias en las primeras etapas del diagnóstico, así que puede ayudar a detectar casos y a derivar a esas familias a nuestra asociación. Le dejamos la carpeta informativa para que la comparta con su equipo y con las familias que atiende.
Pilar Toledo, terapeuta ocupacional
La campaña también llegó a Pilar Toledo, una de las terapeutas ocupacionales de referencia en Tenerife. Participa en congresos y jornadas y forma a otros profesionales en integración sensorial, un área muy relevante para muchas personas con Phelan-McDermid.
Sonia se reunió con ella en el Simposio Canario sobre Autismo y Educación, que organizó el Gobierno de Canarias los días 7 y 8 de octubre. Pilar recibió la carpeta de Phelan Visible para compartirla en su entorno profesional y en las formaciones que imparte, así que la campaña llegará también a otros terapeutas y educadores.
Sonia Llorente entrega la carpeta de Phelan Visible a Pilar Toledo en el Simposio Canario sobre Autismo y Educación (7 y 8 de octubre).
Resultados de la acción
- Entidades y profesionales a los que llegamos: la Asociación Hestia (proyecto FamiTEA) y la terapeuta ocupacional Pilar Toledo.
- Espacio de difusión: el Simposio Canario sobre Autismo y Educación (7 y 8 de octubre).
- Material entregado: la carpeta informativa de la campaña #PhelanVisible.
- Público al que va dirigida: familias de niños y niñas con TEA, y profesionales de la terapia ocupacional, la educación y la intervención familiar en Canarias.
Con estas acciones, la campaña #PhelanVisible abre nuevas vías de colaboración en Canarias y llega a profesionales y familias que pueden ayudar a detectar casos.
Damos las gracias a la Asociación Hestia y a Pilar Toledo por recibirnos y por su compromiso, y a Sonia Llorente por llevar la campaña a las islas. 💚
👉 Instagram: @asociacionhestia · @pilartoledodelahoz
