Hoy, miércoles 18 de junio, hemos asistido a la presentación del proyecto Erasmus+ ‘Kits de ayuda educativa en el ámbito de las Enfermedades Raras: Llevar la realidad de las Enfermedades Raras a la Formación Profesional’, en la Fundación Isabel Gemio de Madrid. Esta iniciativa, cofinanciada por la Unión Europea, se centra en la creación de […]

El pasado domingo, 15 de junio, volvimos a disfrutar de esta carrera benéfica por el monte Andatza, en Usúrbil (Guipúzcoa), con el objetivo de concienciar sobre Síndrome de Phelan–McDermid y lograr apoyo económico para la investigación de esta enfermedad rara. Este evento deportivo lleva el nombre de Uxue, una adolescente que es la protagonista absoluta de […]

El jueves 12 de junio, en el IES Barranco Las Lajas de Tacoronte, Santa Cruz de Tenerife, tuvo lugar una entrega de diplomas a cinco alumnos y alumnas que han finalizado los ciclos de Integración Social y de Atención a Personas en Situación de Dependencia. Sonia Llorente, Vocal de nuestra entidad, fue la artífice y […]

El pasado sábado, 7 de junio, en la localidad de Alhendín (Granada), se llevó a cabo un torneo solidario de baloncesto en favor de nuestra entidad. En la Ciudad Deportiva de Alhendín se vivió una jornada inolvidable llena de baloncesto, convivencia, diversión y solidaridad. Los partidos entre equipos juveniles se vivieron con intensidad, pero lo […]

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid volvió a estar presente en #Trobades2025, la segunda edición de este evento cultural sobre la lengua valenciana. El pasado sábado 30 de mayo, organizamos un taller de manualidades en el stand número 75, situado en el Carrer Sant Pere de Gandía. Junto con otras organizaciones, además, ofrecimos información sobre el PMS […]