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Categoría - Documentos PHELAN

Information Guide Living With Phelan – English

Fecha: 24 de octubre de 2024
Por: Paz Quintero
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Guía informativa para familias sobre Patrimonio protegido

Fecha: 19 de junio de 2024
Por: Paz Quintero
Categorías: Documentos PHELAN

Guia informativa Viure amb Phelan VALENCIANO

Fecha: 17 de mayo de 2024
Por: Paz Quintero
Categorías: Documentos PHELAN

Guia informativa Viure amb Phelan CAT

Fecha: 10 de abril de 2024
Por: Paz Quintero
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Seguimiento genético en el Síndrome de Phelan-McDermid

Fecha: 26 de diciembre de 2023
Por: Paz Quintero
Categorías: Documentos PHELAN

Recomendaciones para el manejo farmacológico del déficit de atención, hiperactividad e impulsividad

Fecha: 26 de diciembre de 2023
Por: Paz Quintero
Categorías: Documentos PHELAN

Guía informativa Vivir con Phelan

Fecha: 19 de diciembre de 2023
Por: adminfa
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Infografía sobre pautas para la evaluación médica y el seguimiento

Fecha: 18 de diciembre de 2023
Por: adminfa
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Tarjeta de emergencia

Fecha: 5 de diciembre de 2023
Por: adminfa
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20 de diciembre de 2024

El pasado jueves, 19 de diciembre, en San Clemente, Cuenca, Eva Rubio, mamá de nuestra Asociación, organizó un mercadillo solidario para dar a conocer el síndrome y recaudar fondos a través de la venta de nuestro merchandising. Este mercadillo navideño tuvo lugar en el Salón de Actos del Centro de Mayores de dicha localidad. Las […]

Hugo Ávila recibe una mención especial en la 39ª Gala del Deporte de Andújar

16 de diciembre de 2024

El pasado viernes, 13 de diciembre, a las 20 horas, se celebró en el teatro principal de Andújar (Jaén), la 39ª Gala del Deporte. En este evento, de carácter anual, se premian tanto a deportistas locales como a aquellos de talla internacional. En esta ocasión, la Concejalía de Deporte del Ayuntamiento de Andújar ha querido […]

25 aniversario de las Convocatorias de Proyectos Sociales Fundación La Caixa

10 de diciembre de 2024

El  martes 10 de diciembre, en CaixaForum Madrid, diversas asociaciones de pacientes fuimos invitadas a asistir al 25 aniversario de las Convocatorias de Proyectos Sociales Fundación “La Caixa”. Esta celebración fue un homenaje a las entidades que, con nuestro impulso, hemos llevado a cabo iniciativas sociales durante los primeros 25 años de las Convocatorias de […]

Asisitimos al Foro Andaluz de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico

3 de diciembre de 2024

Ayer, lunes 2 de diciembre, se llevó a cabo en Sevilla Foro Andaluz de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, en el Hospital Virgen del Rocío. A esta importante cita sobre medicina acudió nuestra delegada andaluza, María Guerrero, para poder conocer todas las novedades en materia de atención a las enfermedades poco comunes. En el evento […]

Foro Autonómico sobre enfermedades raras y sin diagnóstico

25 de noviembre de 2024

El sábado 23 de noviembre, en el Aula Ortiz Vázquez del Hospital Universitario de la Paz, tuvo lugar el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Madrid, con la participación de Mónica Rodríguez, la secretaria de FEDER. Nuestra entidad estuvo presente en el acto a través de Constance Colin, Coordinadora de nuestra Asociación. […]