Hoy, lunes 21 de septiembre, ha tenido lugar lugar la reunión del Movimiento Asociativo (MMAA) de Canarias de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un espacio clave de coordinación interasociativa para el análisis y defensa de los derechos de las personas con patologías poco frecuentes en la comunidad autónoma.

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid estuvo representada en la sesión por Sonia Llorente, vocal de nuestra entidad, quien trasladó la realidad cotidiana de nuestras familias en las islas y sumó nuestra voz a los consensos del movimiento asociativo.

Durante el encuentro, las entidades participantes abordaron asuntos prioritarios para el colectivo en la región, centrándose principalmente en:

• Seguimiento de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras: Evaluación de los compromisos institucionales y del grado de implantación de los planes autonómicos de atención integral.

• Reivindicaciones presupuestarias: Análisis de las necesidades partidas financieras sanitarias y sociales para garantizar recursos suficientes en la atención especializada y el apoyo a las familias.

Agradecemos a FEDER la oportunidad de colaborar con reivindicaciones y propuestas, impulsadas por nuestras familias Phelan en las islas.