Lorena y Víctor, testimonio de las EERR

Como ya os anunciamos en la entrada Día Mundial de las enfermedades Raras 2019 este año tenemos la suerte de contar con Lorena y su hermano mayor, Víctor, como embajadores en Europa de las Enfermedades Raras. Gracias a este precioso vídeo los dos hermanos dan a...

Senda Viriato ¡Un gran éxito!

Finalmente el día 2 de Noviembre a las 22:00 hrs. desde Nuño Gómez (Toledo) los hermanos David y Pedro de Paz, conocidos como The Paz Brothers, comenzaron su gran hazaña de recorrer la Senda del Viriato corriendo, nada más y nada menos que ¡¡141km!! Durante todo el...

Tarrasa Dona Veu

El pasado 6 de Octubre se realizó en el recinto ferial de Terrassa el evento TERRASSA DONA VEU organizado por la Asociación Phelan-McDermid y Escuderos Mg. Fue un evento muy familiar enfocado principalmente a cuidar a las madres de niños con discapacidad y a mujeres...

22 de octubre: Un cuenta cuentos muy especial

Con motivo del Día Internacional Phelan-McDermid el 22 de Octubre se celebró un cuentacuentos muy especial en la Escuela Infantil Galiña Azul del Temple (A Coruña). Pilar, mamá de Aldán, se disfrazó de la superheroína que es y realizó el cuentacuentos de nuestro libro...

Súper camisetas del día Phelan- McDermid

¡Por fin tenemos día del Síndrome Phelan- McDermid: el 22 de octubre! Para celebrarlo hemos diseñado unas camisetas preciosas conmemorativas. Si quieres hacerte con una corre porque es una edición limitada. Valen 15 euros y puedes conseguir tu súper camiseta...