Actualidad

Uxue rompe pautas

18 abril 2018

Estos días con motivo del día mundial de enfermedades raras nos estamos organizando para darnos a conocer en todos los rincones, aquí os dejamos otra mas de las apariciones en medios de una de las familias Phelan y su introducción personal.

‘Por mi trabajo estoy acostumbrada a pedir entrevistas a hacerlas a contar historias cuyos protagonistas son otros.Por eso cuando tu familia es la protagonista de una historia todo es diferente, aunque sabes que es una gran oportunidad para dar a conocer el Síndrome de Phelan Mcdermid y el trabajo que realiza la Asociación. Coro Tellechea’

 

https://www.diariovasco.com/gipuzkoa/uxue-rompe-pautas-20180228200517-nt.html

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
28
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
26
27
28
29
30
31
1
Run Like a Hero Daimús (Valencia)
25 de mayo de 2025    
Todo el día
NUEVA FECHA El Ayuntamiento de Daimús en Valencia, en colaboración con la Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, presentan la 1ª Marcha Run Like a Hero de 1km y km 0 solidario en Daimús, Valencia. Se trata de una solidaria [...]
Eventos el 25 de mayo de 2025