Actualidad

Uxue rompe pautas

18 abril 2018

Estos días con motivo del día mundial de enfermedades raras nos estamos organizando para darnos a conocer en todos los rincones, aquí os dejamos otra mas de las apariciones en medios de una de las familias Phelan y su introducción personal.

‘Por mi trabajo estoy acostumbrada a pedir entrevistas a hacerlas a contar historias cuyos protagonistas son otros.Por eso cuando tu familia es la protagonista de una historia todo es diferente, aunque sabes que es una gran oportunidad para dar a conocer el Síndrome de Phelan Mcdermid y el trabajo que realiza la Asociación. Coro Tellechea’

 

https://www.diariovasco.com/gipuzkoa/uxue-rompe-pautas-20180228200517-nt.html

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Congreso sobre el síndrome de Phelan-McDermid 2025
26 de junio de 2025 - 29 de junio de 2025    
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