Atención clínica
En este apartado ofrecemos documentos fiables para mostrar a cualquier profesional médico. Esta información puede ser útil para lograr un tratamiento efectivo de síntomas y, también, en caso de ingreso hospitalario o visita a urgencias.
Recomendamos tener siempre actualizada la tarjeta de emergencia. DESCÁRGALA
Actualizaciones médicas
Litio como terapia de rescate en regresiones y catatonia
Reacciones a la anestesia en pacientes Phelan
Análisis de correlaciones genotipo-fenotipo en el registro internacional del PMS
Actualización sobre medicamentos
Próximamente.
GUÍA DE ATENCIÓN CLÍNICA PHELAN
A continuación, compartimos una infografía, traducida al castellano, basada en la publicación titulada “Síndrome de Phelan-McDermid: una revisión de la literatura y los parámetros de práctica para la evaluación y el monitoreo médico”, Kolevzon et al. Journal of Neurodevelopmental Disorders 2014, Sinai Seaver Autism Center.
Esta infografía es una herramienta para poder orientar a su médico. Es necesario tener en cuenta que cada caso es diferente y que el médico es el mejor recurso en la toma de decisiones sobre la atención clínica. Este material está sujeto a cambios, por lo que le recomendamos que lo consulte con asiduidad para obtener las últimas actualizaciones.
GUÍA DE ATENCIÓN CLÍNICA: DESCARGAR
- Archivo relacionado: Directrices de consenso sobre el tratamiento del síndrome de Phelan-McDermid: DESCARGAR
GUÍAS MÉDICAS PHELAN
Un equipo de expertos europeos en el síndrome de Phelan-McDermid, con representación de 15 países y más de 70 médicos, científicos y representantes de la defensa del paciente, ha elaborado una serie actualizada de guías clínicas para este síndrome.El conjunto completo de guías abarca la función sensorial, la masticación, la deglución, el tracto gastrointestinal, la epilepsia, el sueño, la comunicación, la organización de la atención, el linfedema, la salud mental y el asesoramiento.
- Versión corta de las pautas: SINOPSIS CLÍNICA.
El conjunto completo de las Guías Europeas de Atención Clínica se encuentra en la sección RECURSOS de este sitio web de manera permanente. También puede acceder a archivos individuales desde aquí:
