El Día de Segovia se hace eco de un testimonio Phelan

El Día de Segovia se hace eco de un testimonio Phelan

El pasado fin de semana, 24 y 25 de febrero, el periódico El Día de Segovia publicó un artículo especial, a doble página, en el que aparecieron varios testimonios de personas afectadas por enfermedades raras. Nuestra Asociación ha participado en él, gracias al...
Asistimos a la 1ª Jornada de Participación Ciudadana en IdiPAZ

Asistimos a la 1ª Jornada de Participación Ciudadana en IdiPAZ

El jueves 15 de febrero, la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid estuvo presente en la 1ª Jornada de Participación Ciudadana en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ). Este primer encuentro contó con una mesa redonda...
La Asociación estuvo presente en el Europe Rare Disease Summit 2024

La Asociación estuvo presente en el Europe Rare Disease Summit 2024

  El miércoles 14 de febrero, nuestra entidad participó, como asistente y media partner, de la segunda edición del Europe Rare Disease Summit 2024. Este prestigioso evento reunió a destacados investigadores, profesionales sanitarios, defensores de los pacientes,...