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ELLE.COM da voz a la carrera Run Like a Hero

ELLE.COM da voz a la carrera Run Like a Hero

El portal ELLE.COM dio voz en su web a la carrera Run Like a Hero. Desde aquí les damos las gracias por ayudarnos a difundirla. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te mantendremos informado de...

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El portal web murcia.com da voz a la carrera Run Like a Hero

El portal web murcia.com da voz a la carrera Run Like a Hero

El portal murcia.com nos dio voz en su web explicando el funcionamiento de la carrera. Desde aquí les damos las gracias por ayudarnos a difundirla. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te...

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El portal web Tweet Salud da voz a la carrera Run Like a Hero

El portal web Tweet Salud da voz a la carrera Run Like a Hero

El portal Tweet Salud nos dio voz en su web explicando el funcionamiento de la carrera. Desde aquí les damos las gracias por ayudarnos a difundirla. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te...

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Entrevista sobre Phelan-McDermid en Radio Candelaria

Entrevista sobre Phelan-McDermid en Radio Candelaria

El pasado día 22 de octubre, en Radio Candelaria, dedicaron parte de su programa La Caracola a hablar de Phelan-McDermid. Poco a poco, vamos alcanzando más visibilidad. Podrás escuchar la entrevista a partir del minuto 7 aquí     

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El RCDE Stadium se ilumina de verde por el Phelan-Mcdermid

El RCDE Stadium se ilumina de verde por el Phelan-Mcdermid

Este jueves 22 de octubre, Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, el RCDE Stadium se iluminó de verde para dar visibilidad a esta enfermedad. Para leer la noticia completa pincha aquí. Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te...

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Ibiza homenajea a nuestro héroe Álvaro

Ibiza homenajea a nuestro héroe Álvaro

Esta noticia nos habla de Álvaro, un héroe con Phelan-McDermid que junto con el Periódico de Ibiza han dado visibilidad al síndrome, con el apoyo de su colegio y del Ayuntamiento de Santa Eularia en el 22 de octubre, Día Internacional de Phelan-McDermid Para leer la...

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Ibiza se ilumina de verde por el Síndrome Phelan-McDermid

Ibiza se ilumina de verde por el Síndrome Phelan-McDermid

El Ayuntamiento de Santa Eulària des Riu ha programado una campaña de iluminación para dar visibilidad al Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid. Desde aquí queremos dar las gracias al Diario de Ibiza por su artículo. Para leer la noticia completa pincha aquí...

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Presentación Viure amb Phelan en la jornada Trobades de Llocnou de Sant Jeroni
1 de junio de 2024    
Todo el día
El próximo 1 de junio, tendrá lugar en Llocnou de Sant Jeroni un evento cultural y educativo para promocionar la lengua valenciana. En él, Alicia, [...]
Velada solidaria en discoteca Bonamara (Madrid)
15 de junio de 2024    
17:00 - 22:00
El próximo sábado 15 de junio, en la discoteca Bonamara de Móstoles (Madrid) estaremos presentes en un evento solidario para recaudar fondos para nuestra Asociación. [...]
Uxue Trail - Carrera solidaria en Usúrbil, Guipúzcoa
16 de junio de 2024    
09:00 - 12:30
Hemos organizado esta carrera por el monte Andatza para dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, una enfermedad rara que nuestra niña [...]
Events on 15 de junio de 2024
Events on 16 de junio de 2024