Ya está disponible la actualización de las directrices de consenso sobre el manejo del Síndrome de Phelan-McDermid. Estas pautas son fruto de años de trabajo y dedicación por parte de un equipo de expertos en diferentes especialidades: neurología, psiquiatría,...
La Uxue Trail 2023 ha batido todos los records desde el inicio de su organización. Más de 600 personas se dieron cita en esta tercera edición consiguiendo dar visibilidad al Síndrome Phelan-McDermid. Bajo el lema Bajo el lema 'Tú corres, la investigación avanza', esta...
A finales del mes de junio, Castilla-La Mancha Media realizó una entrevista a Norma Alhambra, presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, al delegado de la asociación en Castilla-La Mancha, y a Beatriz Fernández Cañadas. Esta entrevista sirve como altavoz de...
El Proyecto Hogares + Autónomos, puesto en marcha en colaboración con la Fundación Montemadrid y Caixabank, llega a su fin. El pasado domingo, 25 de junio, realizamos la cuarta y última formación del proyecto, en la que tratamos la plasticidad y el desarrollo de las...
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid España, que cumple 10 años impulsando la investigación y divulgación de esta enfermedad rara, ha organizado con gran éxito, el pasado mes de junio, la 2ª Conferencia Europea sobre el Síndrome Phelan-McDermid. El evento tuvo lugar...
Los alumnos y las alumnas de 5ºB de l'escola Serra de l'Obac de Terrassa harán una donación de 498,55€ a nuestra asociación, gracias a su implicación y esfuerzo en un gran proyecto solidario en el que han participado. Han creado una cooperativa y durante todo el curso...
El pasado sábado 17 de junio la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró su Asamblea General de Socios. El acto tuvo lugar en el espacio de la Fundación Mutua Madrileña, ubicado en la Torre de Cristal de Madrid. El evento permitía la participación de...
Más de 2.500 personas, entre ellas personas afectadas por el Síndrome Phelan-McDermid, podrán beneficiarse de la V edición del Programa Impulso, desarrollado por la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras. El programa Impulso es...
El sábado 22 de abril tuvo lugar una cena solidaria en Santa Coloma de Queralt para ayudar en la investigación del Síndrome Phelan-McDermid. Una enfermedad que sufre Julia, una niña de tres años vecina del pueblo. Más de 300 personas participaron en un evento en el...
La Agrupación Deportiva San Juan ha sacado partido a sus equipaciones pasadas, que en la actualidad estaban en desuso, utilizándolas para hacer una donación a nuestra asociación. Para poder realizar esta contribución ha sido necesaria la colaboración de dos marcas...
Estamos muy contentos de poder anunciaros que, durante este mes de mayo, se ha lanzado la primera Guía médica europea sobre el síndrome de Phelan-McDermid. El trabajo de un grupo de expertos europeos ha dado como resultado la publicación de esta herramienta tan...
El pasado 18 de mayo compartimos un día muy especial con nuestros amigos de AÚNA distribución. El grupo celebró un evento en Aranjuez para compartir con diversas organizaciones de su sector dentro de sus AÚNA Partner Days 2023 y decidieron hacernos partícipes de una...
El pasado sábado 13 de mayo se celebró la décima edición del Maratón Solidario de Spinning en Ortuella. Un evento que se realizó en colaboración con el Ayuntamiento de Ortuella, emteSPORT y poolsport. El maratón tuvo lugar entre las 17:00 y las 19:00 horas de la...
El Hall del Auditorio Municipal de Herencia acogió la mañana del pasado 16 de abril una de las catas organizadas dentro de la agenda del evento "La cultura del vino 2023”. Esta actividad se llevó a cabo, al precio simbólico de 3 euros la inscripción, para recaudar...
Hace unas semanas pusimos en marcha un nuevo proyecto, en colaboración con Fundación Montemadrid y CaixaBank, llamado Hogares + Autónomos. Este proyecto consiste en ofrecer a nuestros asociados inscritos en él la posibilidad de realizar un taller de formación, y la...
