¿QUÉ ES RUN LIKE A HERO? Run Like a Hero es una iniciativa solidaria de eventos deportivos inclusivos organizada por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, entidad sin ánimo de lucro que trabaja para dar a conocer al mundo en qué consiste esta enfermedad rara y...
Nuestra presidenta, Norma Alhambra, ha escrito una carta en la que señala la importancia de la sanidad ética, bajo el punto de vista de una asociación de pacientes como la nuestra. El escrito lleva por título Fortalezcamos el compromiso por una sanidad ética y puede...
El pasado miércoles 14 de agosto, en Brenes, Sevilla, se llevó a cabo un Mercadillo Solidario en donde se pusieron a disposición de los asistentes una gran cantidad de artículos, elaborados por la Escuela de Verano de dicha localidad. Todo lo recaudado, un total de...
La Semana Cultural de Zucaina (Castellón), organizada del 5 al 10 de agosto por la Asociación de Vecinos Zucaina de par en par, ha cedido un espacio para la solidaridad, a través de la venta de los llaveros solidarios fabricados a mano por la iniciativa Crear para Dar...
Desde El Saucejo, Sevilla, hemos recibido una donación, a través de nuestra socia Rosario Carbal, mamá de Alejandro, por valor de 200 €, gracias a la solidaridad de la Asociación Cristo de la Sangre y la Obra Social Fundación La Caixa. La Asociación Cristo de la...
El pasado 27 de julio se organizó una quedada Phelan en Málaga, con el objetivo de continuar creando lazos entre las familias de personas afectadas por el PMS. Durante el evento, quienes asistieron pudieron degustar una deliciosa palmeta de chocolate decorada con...
Nuestra asociación ha participado, en este mes de julio, en el próximo calendario solidario de 𝐁𝐨𝐦𝐛𝐞𝐫𝐬 𝐚𝐦𝐛 𝐜𝐚𝐮𝐬𝐚 y Bobmers de Catalunya, cuyos beneficios de venta serán donados a la obra social del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centro que apoya a las...
Durante la tarde del pasado jueves 18 de julio, asistimos al evento deportivo impulsado desde el Ayuntamiento de Ador, Valencia, como parte del voluntariado de la XI Volta a Peu a Ador-Memorial Alfonso Estruch Morant y cursa del Circuit Caixa Popular Safor Valldigna....
Este proyecto, que ya lleva ya 2 convocatorias, aporta 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐚𝐥𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚𝐬 al habla natural para nuestros niños, de manera que puedan relacionarse con su familia y entorno con mayor facilidad, reduciendo así la frustración y el aislamiento social. El...
Carlos Javier Torres, Delegado de Castilla-La Mancha, ha firmado en este mes de julio un acuerdo con la Alianza de Enfermedades Raras de dicha comunicad autónoma.
El pasado viernes 5 de julio, a las 21:30, tuvo lugar un concierto solidario en favor de nuestra entidad en la sala The Olympus Beer de Pamplona. Este evento pre-sanfermines contó con la actuación del grupo de pop Galileo 86, que combina mezcla de pop rock español,...
El pasado martes 2 de julio se abrió un nuevo Domino's Pizza en pleno Rastro, C/ Gasómetro, 11 (Madrid). La cadena de pizzas ha inaugurado, en el distrito de Arganzuela, su establecimiento número 43 en la ciudad y el 95 en la comunidad autónoma. La recaudación de caja...
La Fundación Jérôme Lejeune de Madrid y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid firman un acuerdo de colaboración con el objetivo de desarrollar proyectos y actividades que promuevan la mejor calidad de vida de las personas con el síndrome de Phelan-McDermid y sus...
El equipo del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu de Barclona organizó, el pasado viernes 28 de junio, este primer encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid con el objetivo de comenzar un trabajo conjunto para avanzar en el conocimiento...
Gracias a la subvención obtenida en 2023 del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de España y los fondos Next Generation EU, la asociación Síndrome Phelan-McDermid pudo llevar a cabo su Proyecto de Transformación digital, el cual ha contado con el...
