El pasado 20 de marzo el club y escuela de triatlón Dualto de Viladecans, organizaba la quinta edición de su evento deportivo, la Liga Catalana de Clubes. Este año con el objetivo de visibilizar el Síndrome Phelan McDermid. El evento fue todo un éxito, por lo que...
El pasado 3 de julio participamos en la jornada sobre el V aniversario del observatorio legislativo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en el Congreso de los Diputados. En sus cinco años de vida, el Observatorio legislativo ha contribuido a sensibilizar y a movilizar sobre las patologías minoritarias, permitiendo así incentivar iniciativas legislativas enfocadas en […]