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Entrevista en Onda Regional

Entrevista en Onda Regional

Malena Martinez Cruz, la coordinadora de nuestra Asociación, dió una entrevista para el medio de comunicación Onda Regional En ella ha explicado todo sobre nuestra Carrera Solidaria: Se ha organizado un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar...

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Sistema de salud Mount Sinai

Sistema de salud Mount Sinai

La Conferencia anual es un evento de un día organizado por Seaver Autism Center for Research and Treatment en Mount Sinai. Incluye una serie de conferencias impartidas por profesionales consumados en el campo del autismo. El propósito de la conferencia es discutir el...

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Runners Solidarios

Runners Solidarios

Con motivo de celebración de la semana Global Running Week Phelan o más conocido por la Carrera Solidaria Run Like a Hero, son muchas personas las que están dando voz en las Redes Sociales. Son nuestros llamados Runners Solidarios los cuales nos ayudan a difundir esta...

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Mención en el boletín de FEDER

Mención en el boletín de FEDER

Mención en el boletín de FEDER El pasado 28 de Agosto de 2020 la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, nos mencionó en su boletín uniéndose a la difusión de nuestra Carrera Solidaria 'Run Like A Hero' que se celebra del 17 al 25 de Octubre de 2020. Si...

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Camisetas Carrera Solidaria

Camisetas Carrera Solidaria

En la página de nuestra Asociación ya están disponibles las Camisetas de la Carrera Solidaria que puedes adquirir en nuestra web. Hay diferentes modelos: Camiseta Solidaria de mujer: https://22q13.org.es/producto/camiseta-carrera-mujer-run-like-a-hero-2020/ Camiseta...

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Día Mundial humanitario

Día Mundial humanitario

El pasado 19 de Agosto fue el Día Mundial humanitario, por eso en nuestra red de Instagram pusimos una publicación donde comentábamos que era una oportunidad para colaborar con nuestra Asociación colaborando en la Carrera Solidaria que celebramos en octubre de forma...

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¿Cómo donar y qué beneficios tiene?

¿Cómo donar y qué beneficios tiene?

El pasado 24 de enero posteamos en nuestras redes las formas de donar que hay en nuestra Asociación. Con vuestra ayuda es posible seguir investigando sobre el Síndrome Phelan y poder seguir ayudando a los mas afectados. Puedes ver la publicación de nuestro Instagram a...

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Semana Runner Phelan-Mcdermid

Semana Runner Phelan-Mcdermid

Run Like a Hero Llega la Semana Runner Phelan-Mcdermid que celebraremos del 17 al 25 de Octubre de 2020. A continuación te explicamos en qué consiste: ¿Qué es Run Like a Hero? Es una Carrera Internacional Digital, donde no es sólo ponerse un par de zapatillas y salir...

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5 Mayo Giving Tuesday

5 Mayo Giving Tuesday

El pasado 5 de Mayo realizamos una acción llamada Giving Tuesday. Consistía en llenar este día de generosidad y así poder conseguir fondos para la Asociación Phelan Mcdermid y seguir investigando y ayudando a las familias que más lo necesitan. Puedes ver la...

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3 Mayo Pulsera Solidaria

3 Mayo Pulsera Solidaria

El pasado 3 de Mayo fue un día muy especial para todas las mamás, en especial a nuestras Mamás Phelan. Decidimos que en vez de hacer un sorteo por este día, poner a la venta una pulsera solidaria y recaudar fondos para la Asociación, la cual tuvo bastante voz y...

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19 Marzo Video Papá Phelan

19 Marzo Video Papá Phelan

El pasado 19 de Marzo realizamos una acción en redes por el día del padre. Pedimos videos a las familias en el que salían con nuestros súper héroes en los cuales nos decían que eran para ellos un PAPÁ PHELAN. A finales de mes lo pusimos en youtube para que se pudiera...

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Mensaje del Comité Asesor Médico Internacional PMSF

Mensaje del Comité Asesor Médico Internacional PMSF

Esta semana, el Comité Asesor Médico del Síndrome de Phelan-McDermid (PMS) en USA ha publicado un artículo muy interesante en su página oficial donde informa a la comunidad de pacientes y cuidadores sobre dos trastornos que pueden ocurrir con el Síndrome Phelan y que...

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6 Abril significado del pañuelo azul

6 Abril significado del pañuelo azul

El pasado 6 de Abril lanzamos una publicación en nuestras redes del significado del pañuelo azul, ya que el día 14 de Marzo se decretó el estado de alarma en España y esto conllevó a tener que estar confinados. Nuestros Súper Héroes necesitan salir cada cierto tiempo...

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Inauguración solidaria de Domino's Pizza en Madrid
2 de julio de 2024    
10:00 - 21:00
𝐈𝐧𝐚𝐮𝐠𝐮𝐫𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐝𝐞 Domino's Pizza 𝐞𝐧 𝐌𝐚𝐝𝐫𝐢𝐝 El 2 de julio se abre un nuevo Domino's Pizza en pleno Rastro, C/ Gasómetro, 11 (Madrid). ¡Acércate [...]
Events on 2 de julio de 2024