El pasado domingo, 5 de mayo, Telemadrid nos cedió un espacio en tu telediario de medio día y de la noche. En esta cápsula que puedes ver al pie de esta noticia, nuestra Vicepresidenta Sara Sierra, mamá de Darío, cuenta cómo es ser madre con un hijo afectado por una...
Los días 25 y 26 de abril, dos representantes de nuestra Asociación viajaron a Boston, Estados Unidos, para asistir al Phelan-McDermid Syndrome Drug Developement Symposium (Simposio de Desarrollo de Medicamentos para el Síndrome de Phelan-McDermid) organizado por...
El pasado 25 Madrid, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid asistió a una de las varias manifestaciones organizadas por la Plataforma para la creación de la Especialidad Multidisciplinar de Genética Clínica, para regularizar y para reconocer la categoría profesional...
El martes 23 de abril, nuestra vicepresidenta, Sara Sierra, asistió a las ponencias dentro del evento Situación actual de las ER en España, una jornada con la que fue posible el contexto y los avances de estas patologías en nuestro país. Organizada en la Fundación...
Nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, ha estado hoy presente en las primeras Jornadas Únicas SJD Talks de Barcelona. Este evento ha estado organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y Fundación "La Caixa", entidades que han inaugurado estos encuentros,...
Nuestra Asociación estuvo presente, el jueves 18 de abril, coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, en el 8º Encuentro de Pacientes organizado por el Foro Español de Pacientes, un referente nacional e internacional en la defensa de los...
El Ayuntamiento de Dolores (Alicante), se sumó, el pasado 15 de abril, a la iniciativa "Recicla más. Mejor. Siempre". Con ella, la ciudad lanza un reto a sus vecinos, para lograr un mejor reciclaje de envases ligeros, con el objetivo de incrementar la tasa de...
En la noche del pasado domingo 15 de abril, nuestra entidad fue invitada a participar en Pole Position, programa de radio conducido por Juanma Fernández junto a un gran mejor equipo de profesionales y especialistas de información del motor. El espacio,...
El jueves 11 de abril, la Asociación Síndorme Phelan-McDermid fue invitada a asistir al evento celebrado por la Fundación Inocente Inocente como entidad premiada con una donación económica, dentro del programa de ayudas a entidades que trabajan con menores con...
¿Sabías que la Asociación Síndrome Phelan-McDermid organiza, cada mes, una charla didáctica para familias llamada Phelan Hour? Son en español, gratuitas y se hacen por videoconferencia el tercer domingo de cada mes. Abordamos una gran cantidad de temas relacionados el...
En 2024, añadimos a Run Like a Hero, nuestra iniciativa solidaria de eventos deportivos inclusivos que, hasta el momento, estaba conformado principalmente por carreras populares, un torneo de golf solidario. Este nuevo evento, organizado por la Asociación Síndrome...
En la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, tenemos como misión proporcionar apoyo, recursos e información a todas las familias de personas afectadas por el síndrome Phelan-McDermid en todo el mundo. Además, somos conscientes de la diversidad cultural de nuestras...
El pasado sábado 16 de marzo, la Asociación estuvo presente en un evento teatral solidario en la localidad de Pantoja (Toledo), con el cual recibió un donativo de 891€, gracias a todo lo recaudado con las entradas. Los allí presentes pudieron disfrutar, en el...
La localidad de Pola de Laviana (Asturias) organizó el pasado 8 de marzo una nueva edición de su ya tradicional carrera 5 kilómetros Nocturnos, primera de las tres que componen el Circuito “Senderos del Carbón”, impulsadas por el concejo lavianés y el atleta asturiano...
El pasado domingo 3 de marzo, se organizó en Balanegra, Almería, una masterclass de fitness benéfica en favor de nuestra Asociación, con motivo de las actividades que se celebraron por el mes de las enfermedades raras. La masterclass tuvo lugar, por la mañana, en el...
