El domingo, 17 de mayo, en la localidad toledana de Pantoja, tuvo lugar una representación de teatro musical muy especial: "El misterio de la lámpara". Esta obra estuvo inspirada en la historia de Aladino, con una ambientación en la ciudad de Toledo. A las 18:30 dio...
El pasado domingo, 17 de mayo, nuestra Asociación participó en la XIV Feria de Asociaciones de Boadilla del Monte (Madrid). Desde las 10 de la mañana, pudimos ofrecer información y merchandising solidarios a todas aquellas personas que se interesaron por conocer la...
La portavoz de Salud del PSC en el Parlament se compromete a estudiar desde la Conselleria de Salut la incorporación de exomas de larga duración como vía de diagnóstico para facilitar una detección más temprana del síndrome. La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha...
La Fundación Jérôme Lejeune de Madrid y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid han reafirmado su compromiso mutuo mediante la renovación de su acuerdo abierto de colaboración. Un año más, ambas entidades suman fuerzas con el objetivo prioritario de desarrollar...
El pasado viernes, 8 de mayo, tuvimos una reunión con Dr. Rafael Ortega, Vocal de Atención Primaria del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid. A este encuentro para estrechar lazos, acudió Norma Alhambra, presidenta de la Asociación, y Constance Colin,...
El pasado 9 de mayo, a las 17 horas, tuvimos una cita con la diversión en el Paseo Europa de Ortuella. Allí se llevó a cavo un evento deportivo benéfico para nuestra Asociación, con el que recaudamos 121,5€. Las personas asistentes pudieron disfrutar de una clase...
Hoy, jueves 7 de mayo, concluyó la Jornada Insular para la Concienciación, Sensibilización y Prevención de Enfermedades Crónicas, Minoritarias y Emergentes, en Espacio de la Mutua Tinerfeña. Este encuentro multidisciplinar, desarrollado durante dos intensas sesiones...
Ayer nos reunimos con el Dr. Marcos Madruga, neuropediatra y presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) y la Dra. Begoña Huete, neuropediatra y coordinadora del grupo de trabajo de trastornos del neurodesarrollo de la SENEP. Esta reunión fue...
La Fundación Pequeño Deseo en Sevilla ha cumplido el sueño de Diana, hija de María Guerrero, Delegada de Andalucía Occidental. Desde esta entidad solidaria, enfocada en regalar grandes momentos a niños y niñas en situaciones complicadas, han tenido el detalle de crear...
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha mantenido una reunión con el equipo del programa REMMA (Recerca en Malalties Minoritàries de l’Adult) del Hospital Universitari de Bellvitge, pionero en el Estado en investigación sobre enfermedades raras en adultos. Nos...
Ayer, 29 de abril, nuestro delegado en Barcelona, Ignasi Andreu, visitó la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona para ofrecer una charla a los alumnos de 4º del Grado en Ciencias Biomédicas. Durante su intervención, Ignasi compartió su experiencia...
Será el 28 de mayo, en CaixaForum Madrid, y contará con una ponencia sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de Phelan-McDermid Madrid, 28 de abril de 2026 MI HERMANA BERTILLE: UN FILM SOBRE EL PMS QUE NO SE ESTRENARÁ EN CINES La Asociación...
Ayer domingo, 26 de abril, con un tiempo espectacular de primavera, se celebraron Las Rodadas de Aguayo, una marcha cicloturista de BTT (Bicicleta de Todo Terreno) no competitiva que se celebra en San Miguel de Aguayo de manera anual. En esta edición, gracias a la...
El pasado sábado 11 de abril, participamos en la jornada organizada por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona sobre enfermedades raras, con el lema “Raras pero visibles”, representados por Sonia Llorente Ortiz, Vocal de la asociación, y en las que colaboraron FEDER,...
El V Encuentro de Enfermeras y Pacientes “El derecho a ser cuidado”, celebrado el 26 de marzo de 2026 en el Hospital Universitario Clínico de Granada, reunió a profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores en un espacio de diálogo centrado en la humanización de la...