19 Jun Mensaje del Comité Asesor Médico Internacional PMSF
Esta semana, el Comité Asesor Médico del Síndrome de Phelan-McDermid (PMS) en USA ha publicado un artículo muy interesante en su página oficial donde informa a la comunidad de pacientes...
Noticias
12 Jun 6 Abril significado del pañuelo azul
El pasado 6 de Abril lanzamos una publicación en nuestras redes del significado del pañuelo azul, ya que el día 14 de Marzo se decretó el estado de alarma en...
01 Jun 12 Marzo Campaña Papa Phelan
Publicado el 14:50h
En colaboración, Día de las enfermedades raras, Difusión, Eventos realizados, Noticias
El pasado 12 de Marzo lanzamos la campaña de Papá Phelan que consistía en recopilar los mejores momentos de las familias que dijeran que eran para ellos un Papá Phelan. Participaron...
27 May 29 febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
El pasado 29 de febrero fue un día muy especial para dar visibilidad a todas las enfermedades raras a nivel mundial, y desde nuestra Asociación, quisimos unirnos para apoyar a...
26 Ene VI Carrera VHL y Phelan-McDermid
Los alumnos de tecnología de 4º de ESO del Colegio Esclavas Sagrado Corazón de Jesús de Valencia están organizando esta carrera como un proyecto de clase. Los beneficios recaudados irán...
23 Ene Camisetas Phelan Lucky
Como cada año, nuestros amigos de la Fundación Phelan-McDermid en EEUU pone a la venta camisetas con el lema "Phelan Lucky" con las que recudan fondos para la investigación del...
22 Ene III Baile de Máscaras Club Rotary
El próximo 15 de febrero se celebrará el tercer Baile de Máscaras organizado por el Rotary Club Madrid Zurbarán con la colaboración del Club Alma Sensai. Parte de las aportaciones serán...
22 Ene Concierto solidario en Barcelona
El día 2 de febrero a las 18:00 h., en el Colegio Sagrada Familia-Horta de Barcelona (calle LLobregós 49), se celebrará un Concierto Solidario por parte del Gospel Vallés en...
09 Ene II Gala Benéfica Rotary Club Molina de Segura
Por segundo año consecutivo, el Club Rotary Molina de Segura organiza la II Gala Benéfica Rotary Club Molina de Segura. Se trata de un cena homenaje con fines benéficos que...
18 Dic Presentación del libro “Crea tu futuro”
El próximo día 28 de diciembre a las 20:00h. de la tarde, tendrá lugar la presentación del libro Crea tu futuro de Cristina de la Iglesia.La autora donará generosamente el...