Como cada año, nuestra Asociación lanza un nuevo calendario con nuestras hijas e hijos como protagonistas.Si quieres hacerte con alguno, sólo tienes que escribir a carlos.garcia@22q13.org.es indicando tu nombre completo,...
Mario con su familia y la plantilla del Real Murcia Club El pasado 24 de octubre el Real Murcia Club de Fútbol abrió sus puertas a Mario, un niño con el...
Con motivo del dia internacional del sindrome Phelan McDermind numerosas entidades tanto publicas como privadas colorearon ayer nuestra geografia de color verde, de manera desinteresada, para ayudar a nuestros heroes...
Según el último informe de FEDER,«ANÁLISIS DE LA REALIDAD DEL COLECTIVO SIN DIAGNÓSTICO» el 50% de los menores han tardado 10 años en recibir un diagnóstico, una realidad que muchas de...
Una de las funciones fundamentales de la asociación Sindrome Phelan Mcdermid es dar soporte a las familias y dar difusión a esta enfermedad tan poco frecuente. Hoy os queremos enseñar...
Estos días con motivo del día mundial de enfermedades raras nos estamos organizando para darnos a conocer en todos los rincones, aquí os dejamos otra mas de las apariciones en...
[vc_row][vc_column][vc_column_text] Ya tenemos a vuestra disposición las nuevas sudaderas de la asociación, renovadas y de calidad. podéis adquirirlas en nuestra tienda, y no dejéis de compartirlo con vuestros contactos, no solo ayudáis económicamente...
El pasado lunes día 18 estuvimos en Mediterraneo tv hablando del concierto solidario que llevo a cabo la agrupación musical los silos de Burjasot y presentando el calendario solidario de...
Hoy hemos estado con nuestros amigos de ITH oposiciones en Valladolid. Ellos especialistas en la enseñanza nos han querido ayudar entregándonos material para que podamos continuar con nuestros talleres solidarios. Sabéis que...
Con motivo del Día de La Solidaridad, el pasado día 20 de diciembre, tuvo lugar en el Hospital Universitario de La Paz, una Jornada de Agradecimiento y Solidaridad con las...
