30 Jun Estreno Oficial “El Gen de Hugo”
El pasado sábado, 26 de junio, se celebró el Gran Estreno del Documental "El Gen de Hugo" en el auditorio del Espacio Fundación Telefónica. Un documental que pretende sensibilizar sobre...
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El pasado sábado, 26 de junio, se celebró el Gran Estreno del Documental "El Gen de Hugo" en el auditorio del Espacio Fundación Telefónica. Un documental que pretende sensibilizar sobre...
El próximo 26 de junio de 2o21 a las 18:00h, se estrenará el Documental "El Gen de Hugo" en el Auditorio Espacio Fundación Telefónica. El documental pretende sensibilizar sobre el...
El pasado viernes 11 de junio, a las 17:00h se realizó un Cuenta-Cuentos virtual de "Lo Inesperado" vía Teams con Pilar Grande, autora del cuento. Para esta actividad, la Asociación...
El domingo 13 de junio se organizó una Masterclass de Zumba en beneficio del Síndrome Phelan-McDermid. Esta tuvo lugar en Miranda de Arga (Navarra). La entrada costaba 5€, y consiguieron recaudarse...
El pasado 28 de mayo a las 18:00h tuvo lugar el pre-estreno del documental "El Gen de Hugo" en el Espacio Fundación Telefónica. "El Gen de Hugo" aborda las dificultados, emociones y...
El pasado viernes 28 de mayo, en Condavisión, se entrevistó a Pilar Grande (delegada de Galicia de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid) y a María Guerrero (delegada de Andalucía). A lo largo...
El domingo 23 de mayo se disputó la primera prueba del calendario de la Copa de España de Trialbici organizada por el Club Lizartrial en su parque de Estella Lizarra. El...
El artículo adjuntado a continuación, escrito por Teresa Kohlenberg, MD., y traducido por José Ramón Fernández Fructuoso, MD., tiene como fin facilitar a los padres la lectura de informes genéticos,...
El pasado viernes 16 de abril tuvo lugar la Convención Anual de OVB en España. Este año, la compañía optó por el formato digital para su celebración. Así, todos los...
El 29 de marzo se entrevistó a Raquel Sastre en La Tribuna para presentar su nuevo libro “Risas al punto de sal”. Este narra su experiencia como madre de Emma,...