El pasado domingo 22 de octubre, Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, Adolfo Sánchez Mateos, representante de Aúna Distribución, llegaba a la Plaza de Cibeles tras haber recorrido en bicicleta los 625 kilómetros que unen las ciudades de Madrid y...
Gracias a la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Dolores y al Club de Atletismo Dolores, la XIII Carrera Popular Villa de Dolores, celebrada el pasado 7 de octubre en Dolores (Alicante), ha conseguido recaudar 1.500 euros en beneficio de la Asociación Síndrome...
El pasado 22 de octubre celebramos el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid. Aquí os dejamos una recopilación de las distintas apariciones en medios con motivo de esta jornada. Itxaso Gondra, madre de una niña con Síndrome de Phelan-McDermid cuenta en esta...
En el marco del Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, la Fundación Cofares ha entrevistado a nuestra asociación con la intención de dar a conocer el síndrome a la población en general y a las Farmacias Comunitarias en particular. A través de diferentes...
Nuestro delegado en Barcelona, Ignasi Andreu, asistirá a la Jornada de Ciencia Ciudadana "Juntes Menys Rares" que se celebrará en Barcelona el próximo día 26 de octubre. Una jornada que busca mejorar la vida de las personas con ER, promoviendo la investigación...
La Directora de la Escuela Infantil El Carmen, de Tomares (Sevilla), ha hecho entrega de los 250 euros de recaudación que han conseguido en el mercadillo solidario celebrado en el colegio. Además, gracias al merchandising también han conseguido sacar otros 250...
La Directora de la Escuela Infantil El Carmen, de Tomares (Sevilla), ha hecho entrega de los 250 euros de recaudación que han conseguido en el mercadillo solidario celebrado en el colegio. Además, gracias al merchandising también han conseguido sacar otros 250 euros...
La Federación de Peñas Festeras de Dolores ha realizado una donación de 700 euros que nos impulsa a seguir trabajando y avanzando en la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid. ¡Muchísimas gracias a todos por colaborar con nuestra causa!
El domingo 24 de septiembre de 2023 se celebró Run Like a Hero Majadahonda con 807 corredores y un gran número de colabores. Durante la jornada también tuvieron lugar diferentes actividades como globoflexia, photocall solidario con personajes galácticos, batucada,...
El pasado jueves 14 de septiembre la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid participó en los Aúna Partner Days que tuvieron lugar en San Sebastián (País Vasco). Durante esta jornada se lograron recaudar 2.848 euros, una cantidad que se suma a lo conseguido...
Gracias al Ayuntamiento de San Clemente (Cuenca) hoy contamos con un apoyo más para la investigación del Síndrome de Phelan-McDdermid. El consistorio de esta localidad puso a la venta por un importe de 1 € el libro de la Feria y las Fiestas 2023, obteniendo como...
El día 15 de julio a las 12:30 del mediodía tuvo lugar un evento, impulsado por la Asociación de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios "Calatrava" de San Carlos del Valle, en el que se dio a conocer la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Durante el acto se...
Ya está disponible la actualización de las directrices de consenso sobre el manejo del Síndrome de Phelan-McDermid. Estas pautas son fruto de años de trabajo y dedicación por parte de un equipo de expertos en diferentes especialidades: neurología, psiquiatría,...
La Uxue Trail 2023 ha batido todos los records desde el inicio de su organización. Más de 600 personas se dieron cita en esta tercera edición consiguiendo dar visibilidad al Síndrome Phelan-McDermid. Bajo el lema Bajo el lema 'Tú corres, la investigación avanza', esta...
A finales del mes de junio, Castilla-La Mancha Media realizó una entrevista a Norma Alhambra, presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, al delegado de la asociación en Castilla-La Mancha, y a Beatriz Fernández Cañadas. Esta entrevista sirve como altavoz de...
