Congreso sobre el síndrome de Phelan-McDermid 2025

Durante las fiestas de Santa Bárbara, en Pantoja, tuvo lugar un evento popular para degustar jamón en beneficio de nuestra entidad. El viernes 26 de septiembre, tras la ofrenda floral, las personas allí congregadas pudieron disfrutar de una tapa de jamón, haciendo un donativo de 1,5€. Gracias al Ayuntamiento de Pantoja por esta iniciativa solidaria […]

Gracias a DOGKING, organización integral especializada en perros de terapia, la Asociación ha podido tener a su disposición terapias con perros de manera gratuita en Cataluña, a través de FEDER. Este servicio cuenta con perros Australian Cobberdog, raza ideal para terapia, debido al temperamento tranquilo, gran inteligencia, sensibilidad y naturaleza hipoalergénica de estos animales. 🐶 […]

Norma Alhambra, Presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, participa en la jornada del Consejo Español del Cerebro sobre la integración de pacientes en la investigación Norma Alhambra, Presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, participó el pasado 23 de septiembre en la jornada organizada por el Consejo Español del Cerebro bajo el título: “Integrando a los […]

Madrid, 24 de septiembre de 2025 La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha presentado su aportación a la consulta pública previa sobre el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, impulsada por el Ministerio de Sanidad. Como entidad que representa a personas con una enfermedad rara grave, poco conocida, e infradiagnosticada, hemos querido trasladar nuestra visión sobre […]

Oryzon, compañía biofarmacéutica de fase clínica cotizada, líder europeo en el desarrollo de terapias basadas en la epigenética, con un fuerte enfoque en medicina personalizada para enfermedades del Sistema Nervioso Central (SNC) y oncología, patrocina el primer estudio sobre la carga de la enfermedad del Síndrome de Phelan-McDermid (PMS). Este estudio, liderado por CureSHANK, es […]