Velada solidaria en discoteca Bonamara (Madrid)

¡El próximo 15 de septiembre, se ponen a la venta los dorsales para las carreras! Además, en esta sexta edición de Run Like a Hero, se ha renovado la web de esta iniciativa de deporte solidario, añadiendo más eventos y reorganizando la estructura, para que ahora sea más fácil buscar por deporte. ¡Y también estrenamos […]

Nos complace informar la incorporación de una nueva delegación territorial: Comunidad de Madrid. En la Junta Directiva de ayer lunes, 28 de junio, se ratificó la incorporación de Beatriz Muñoz como delegada de esta comunidad autónoma, con la finalidad de poder gestionar de manera eficiente los grupos de familias y las actividades de esta región. […]

El pasado jueves, 10 de julio, se celebró en el Colegio de Médicos de Valencia la VII Gala Solidaria de la Asociación de Periodistas Valencianos. Esta velada benéfica contó con la presencia de la presidenta del ICOMV, Dra. Mercedes Hurtado, el secretario del Colegio, Dr. Rafael Cantó, y la consejera 2ª de la Junta, Dra. […]

El pasado 3 de julio participamos en la jornada sobre el V aniversario del observatorio legislativo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, en el Congreso de los Diputados. En sus cinco años de vida, el Observatorio legislativo ha contribuido a sensibilizar y a movilizar sobre las patologías minoritarias, permitiendo así incentivar iniciativas legislativas enfocadas en […]

Los días 26, 27, 28 y 29 de junio, el Parc de Recerca Biomèdica (Parque de Investigación Biomédica) de Barcelona,  fue el escenario del Congreso sobre el Síndrome de Phelan-McDermid a nivel internacional. Este importante encuentro para científicos, investigadores profesionales de la salud y familias Phelan, estuvo dividido en dos eventos: el II Simposio Internacional […]