Lanzamiento en Youtube del vídeo “Testimonios Phelan Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Lanzamiento en Youtube del vídeo "Testimonios Phelan Día Mundial de las Enfermedades Raras"

Cuándo

29 de febrero de 2024    
19:00 - 19:30

Tipo de evento

Como colofón final al calendario de contenidos específicos que hemos preparado para ser parte activa en esta campaña global, el 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, lanzaremos en primicia un vídeo en nuestro canal de Youtube con una charla familias Phelan.

De esta forma, ponemos cara a los afectados y mostramos, con sus testimonios, la realidad de estas familias. 

Es posible recibir un recordatorio del lanzamiento de este evento a través de este enlace.

Próximos eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
8
9
10
11
12
13
14
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
Torneo solidario de baloncesto en Alhendín (Granada)
7 de junio de 2025    
Todo el día
El sábado 7 de junio se celebra la tercera edición del Torneo 𝗧𝗠 𝗗𝗶𝗴𝗶𝘁𝗮𝗹 Alhotur.Un día lleno de BALONCESTO, diversión y compañerismo con la visita [...]
5ª Uxue Trail RLH
15 de junio de 2025    
09:00 - 15:00
¡5ª UXUE TRAIL! El próximo 15 de junio, se celebrará una nueva edición de esta carrera en favor de nuestra asociación.Estas son las categorías:. - [...]
Congreso sobre el síndrome de Phelan-McDermid 2025
26 de junio de 2025 - 29 de junio de 2025    
Todo el día
 𝐘𝐀 𝐄𝐒𝐓𝐀́𝐍 𝐀𝐁𝐈𝐄𝐑𝐓𝐀𝐒 𝐋𝐀𝐒 𝐈𝐍𝐒𝐂𝐑𝐈𝐏𝐂𝐈𝐎𝐍𝐄𝐒 𝐏𝐀𝐑𝐀 𝐄𝐋 𝐂𝐎𝐍𝐆𝐑𝐄𝐒𝐎 𝐒𝐎𝐁𝐑𝐄 𝐄𝐋 𝐒𝐈́𝐍𝐃𝐑𝐎𝐌𝐄 𝐃𝐄 𝐏𝐇𝐄𝐋𝐀𝐍-𝐌𝐂𝐃𝐄𝐑𝐌𝐈𝐃 𝟐𝟎𝟐𝟓 Tendrá lugar del 26 al 29 de junio, en el Parque de [...]
Eventos el 7 de junio de 2025
Eventos el 15 de junio de 2025
5ª Uxue Trail RLH
15 Jun 25
Eventos el 26 de junio de 2025