Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
La gran labor del IES RAMÓN Y CAJAL para ayudar a la Asociación Phelan McDermid
Nos gustaría hacer especial mención al IES RAMÓN Y CAJAL de Murcia, el cual ha decidido colaborar con nosotros en varias ocasiones: Con motivo de San Valentín, el pasado febrero, realizaron una donación gracias a su alumno Pablo Ortega, cuyo hermano se ve afectado por...
Asamblea anual de familias 2022
El pasado fin de semana celebramos nuestra Asamblea anual de familias 2022 por fin de manera presencial, después de dos años de pandemia. Durante el fin de semana, además de celebrar la asamblea, tuvimos la oportunidad de realizar una serie de actividades para que los...
Segunda edición de la carrera solidaria Uxue Trail
El sábado 18 de junio se celebrará en Usurbil la segunda edición de la carrera solidaria Uxue Trail. El objetivo de este evento es sensibilizar a la población y dar visibilidad al síndrome Phelan McDermid. Además de recaudar fondos para su investigación. No os perdáis...
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid recibe el apoyo de la Fundación “la Caixa” para facilitar el acceso a la comunicación de niños afectados por la enfermedad.
Desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid hemos recibido el apoyo de la Fundación “la Caixa”, a través de CaixaBank, para poner en marcha un nuevo proyecto para mejorar la calidad de vida de los niñ@s afectados por esta enfermedad. Este nuevo proyecto consiste en...
Feria de Asociaciones de Boadilla del Monte
El pasado domingo 5 de junio participamos en la Feria de Asociaciones de Boadilla del Monte. Casi 30 se han reunido en Infante Don Luis para dar a conocer su trabajo entre los vecinos. Agradecemos a Javier Úbeda, alcalde de Boadilla del Monte y al Ayuntamiento de...
Charla sobre educación sexual para familias de niños y niñas adolescentes con Síndrome de Phelan McDermid.
El próximo domingo 22 de mayo, tendrá lugar la charla Phelan Hour sobre educación sexual para familias de niños y niñas adolescentes con Síndrome de Phelan McDermid. Mamen Baeza, sexóloga y terapeuta ocupacional especializada en atención temprana, hablará sobre los...
Evento deportivo organizado por Dualto de Viladecans
El pasado 20 de marzo el club y escuela de triatlón Dualto de Viladecans, organizaba la quinta edición de su evento deportivo, la Liga Catalana de Clubes. Este año con el objetivo de visibilizar el Síndrome Phelan McDermid. El evento fue todo un éxito, por lo que...
Noticia en la revista Hola con Motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El día 28 de febrero se celebra el día Mundial de las enfermedades raras y por este motivo la revista Hola en su edición digital ha publicado una noticia sobre el Síndrome de Phelan McDermid. La noticia titulada "Así es el día a día de Diana, con el síndrome de...
Libro El Árbol del Dinero
Gracias a las ventas del Libro "El Árbol del Dinero" de Jesús Fernández Sánchez J. Fersán. Hemos recibido un donativo de su autor. Muchas gracias a Jesús por tu aportación. Esto nos permitirá continuar con el trabajo de investigación y apoyo a las familias.
Mercadillo Navideño En Pantoja
El próximo domingo 19 de diciembre en Pantoja, Toledo tendrá lugar un mercadillo navideño a favor de la Asociación Síndrome Phelan McDermid. En el podrás adquirir distintos productos todos ellos a beneficio de la Asociación. Con la compra colaboras en nuestro trabajo...
Actividad a Beneficio de la Asociación Síndrome de Phelan en Herencia
El próximo 17 de diciembre a las 20:00 horas, en el auditorio de Herencia, tendrá lugar una actuación de Body Trainer Dance y Baile activo. Parte de lo recaudado con la venta de las entradas irá destinado a la Asociación Síndrome Phelan- McDermid. Muchas gracias a los...
Calendario Solidario 2022
En nuestra asociación trabajamos cada día para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome Phelan-McDermind a través de la investigación y el apoyo. Hay muchas maneras de ayudar, y todas son bienvenidas. Gracias a la colaboración, podemos...
9136 KM DE SOLIDARIDAD DURANTE LA GLOBAL RUNNING WEEK 2021
Agradecimiento es lo que queremos expresar a todos los que han participado y hecho posible la edición 2021 de Run Like a Hero. Gracias a la participación de corredores, aportaciones de km0, el apoyo de
Mercadillo Navideño en Oropesa
Del 4 al 8 de diciembre en el Castillo de Oropesa de 11:00 -20:00 horas tendrá lugar el Mercadillo Navideño con participación de la Asociación Phelan McDermid. El domingo 5 a las 18:00 horas habrá chocolatada con roscas elaboradas por la Asociación de Mujeres de...
Carrera Solidaria Colegio Ayalde
Todos los que forman el Colegio Ayarde han querido mostrar su apoyo a María, quien padece Síndrome de Phelan McDermid, realizando sus compañeras de educación primaria un recorrido simbólico además de contribuir con un donativo. Gracias a esta actividad se recaudaron...
