Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
“El gen de Hugo” en nuestro 10º aniversario.
El pasado domingo, 19 de febrero de 2023, fue un día inolvidable. Celebramos nuestro 10º aniversario rodeados de nuestros héroes, sus familias y demás invitados disfrutando de la proyección de “El gen de Hugo” en la sala Cinesa de Equinoccio Park.
II Mesa redonda: Logopedia en enfermedades raras.
El próximo viernes 24 de febrero a las 11:00h tendrá lugar el seminario web “Logopedia en enfermedades raras” organizado por el Colegio de Logopedas de la Comunidad de Madrid. Para asistir puedes inscribirte de forma gratuita a través del siguiente enlace,...
“El gen de Hugo” en los cines Cinesa.
Este mes estamos de aniversario, y Cinesa nos ayuda a celebrarlo. Si acudes a alguna de sus salas entre los días 13 y 19 de febrero podrás ver un spot de "El gen de Hugo". También podrás hacerlo en nuestro canal de YouTube a lo largo de esa misma semana. Este...
4º Baile de Máscaras Benéfico
El próximo 25 de febrero se celebrará el 4º Baile de Máscaras Benéfico organizado por Rotary Club Madrid Zurbarán. Será una gran noche de etiqueta, máscaras, cena y baile en un lugar privilegiado, el Club Alma Sensai. Todas las aportaciones serán donadas a nuestra...
VI DUATLÓ DE VILADECANS 2023
El próximo domingo 12 de febrero a las 09:00 tendrá lugar la VI edición de la Duatló de Viladecans y es una gran oportunidad para colaborar con nosotros. La organización donará una pequeña parte de cada inscripción a nuestra asociación, para ayudarnos a seguir...
Torneo solidario de pádel en Zona Recreativa Barcinova
A principios del mes de enero tuvo lugar la celebración del torneo de pádel solidario en la Zona Recreativa Barcinova. Todos los fondos recaudados fueron donados a nuestra asociación. ¡Muchas gracias a todos por participar y ayudarnos!
Programa IMPULSO – IV Convocatoria de Ayudas Fundación Mutua Madrileña 2022
A lo largo de este año 2022, con la IV Convocatoria de Ayudas Fundación Mutua Madrileña en colaboración con FEDER, 20 niños diagnosticados con el Síndrome Phelan McDermid han recibido ayudas directas. Estas ayudas han sido destinadas a diversos tipos de terapia, como...
Mercadillo Solidario de Boadilla del Monte
Del 28 de noviembre al 12 de diciembre el ayuntamiento de Boadilla del Monte celebró la VII Semana por la Inclusión y la Solidaridad. Durante esos días tuvieron lugar diferentes iniciativas como un curso de voluntariado básico, una jornada de sensibilización sobre...
EL RETO 24 HORAS HA LLEGADO A SU FIN
El reto 24 horas del centro de fisioterapia Belló en beneficio de nuestra asociación y el club de nadadores especiales Los Delfines ha llegado a su fin. Este año el reto ha sido todo un éxito, gracias a las personas que han querido colaborar de forma altruista en este...
III edición del ’24 horas non-stop’
Un año más, el centro de fisioterapia Belló organiza una nueva edición del “24 horas non-stop”, que se llevará a cabo del 19 al 20 y del 26 al 27 de noviembre. Al igual que en ediciones anteriores, lo recaudado se destinará de forma íntegra a nuestra asociación y al...
Gòspel Pop, un concierto solidario en beneficio de la Asociación Síndrome Phelan McDermid.
Gospel Vallès y el Colegio Sagrada Família Horta se unieron para la celebración, el pasado 6 de noviembre, del concierto solidario Gòspel Pop en beneficio de la Asociación Síndrome Phelan McDermid. El colegio, que cuenta desde 1956 con un proyecto educativo donde...
2.873 PARTICIPANTES EN LAS CARRERAS RUN LIKE A HERO DE 2022
Muchas gracias a todos los participantes en las diferentes carreras de Run Like a Hero 2022. Hemos logrado una participación total de 2.873 corredores de 19 países diferentes. ¡Esperamos veros a todos de nuevo en la próxima edición!
El pasado 23 de octubre se celebraba la Run Like a Hero Herencia
El pasado 23 de octubre, familias y amigos se reunieron en Herencia, Ciudad Real, para celebrar la Run Like a Hero Herencia. Nos gustaría agradecer el apoyo ofrecido a todos los participantes y recordar con algunas fotos los grandes momentos del evento.
Jornada de apoyo a Paula, una de nuestras heroínas, en el ayuntamiento de Chucena.
Con motivo del Día del Síndrome Phelan McDermid, el colegio Manuel Siurot organizó una jornada de disfraces y un partido de fútbol para apoyar a Paula, diagnosticada con el Síndrome Phelan McDermid, en su aprendizaje dentro de sus necesidades especiales. El...
Más de 100 puntos de España se iluminaron el pasado 22 de octubre por el día del Síndrome Phelan McDermid
El pasado 22 de octubre, día internacional del Síndrome Phelan McDermid, más de 100 puntos de nuestro país se iluminaron de verde como señal de apoyo a la visibilidad y a la investigación de esta enfermedad. Estas son algunas de las fotos de las ubicaciones...
